Κάθε χρόνο, στις 28 Φεβρουαρίου, διαφορετικά στις 29, όταν το έτος είναι δίσεκτο, δηλαδή στην πιο σπάνια ημέρα του χρόνου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα, παρά την ποικιλομορφία της, ενώνει τις δυνάμεις της σε μία προσπάθεια να αναδείξει τις πολυεπίπεδες επιπτώσεις των σπάνιων νοσημάτων στη ζωή των ασθενών και των οικείων τους, και την ανάγκη αντιμετώπισής τους.
Πρόκειται για μία Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης, που συντονίστηκε για πρώτη φορά το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), και από τότε πραγματοποιείται σε συνεργασία με τους επιμέρους εθνικούς Συλλόγους Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα ανά τον κόσμο, με σκοπό την πληροφόρηση της κοινωνίας και των υπεύθυνων χάραξης πολιτικής για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι εν λόγω πάσχοντες σε ό,τι αφορά τη Διάγνωση, τη Φροντίδα, την Πρόσβαση σε εξειδικευμένες και καινοτόμες Θεραπείες, αλλά και για εκείνα τα εμπόδια που περιορίζουν τις εκπαιδευτικές, επαγγελματικές και κοινωνικές ευκαιρίες που θα έπρεπε να έχουν όπως οι υπόλοιποι πολίτες.
Και φέτος, το παγκόσμιο αυτό εγχείρημα κινητοποίησης των κρατών για την υιοθέτηση απαραίτητων πολιτικών εστιάζει στην ανάγκη εξάλειψης των επιμέρους διακρίσεων που αντιμετωπίζουν οι Σπάνιοι Ασθενείς, αλλά και στην υποχρέωση διασφάλισης ίσων ευκαιριών για εκείνους σε όλους τους τομείς της ζωής.
Να σημειωθεί ότι στην Ευρώπη, ένα νόσημα χαρακτηρίζεται σπάνιο όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους, αν και τα περισσότερα είναι τόσο σπάνια, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1, ή και λιγότερα, στα 100.000 άτομα. Σήμερα εκτιμάται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικά Σπάνια Νοσήματα, με το 50% εξ αυτών να προσβάλλει παιδιά, εκ των οποίων το 30% θα πεθάνει μέχρι την ηλικία των πέντε ετών, στοιχεία που καταδεικνύουν την επιτακτική ανάγκη για περαιτέρω Έρευνα για την ανάπτυξη Φαρμάκων, αφού, αυτήν τη στιγμή, για το 95% των εν λόγω ασθενειών δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά και για Πολιτικές, Προγράμματα και Υπηρεσίες που θα βελτιώσουν τις κοινωνικοοικονομικές συνθήκες διαβίωσης των Σπάνιων Ασθενών και των οικογενειών τους.
Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», τακτικό μέλος του EURORDIS, με αφορμή την εν λόγω Παγκόσμια Ημέρα, προγραμματίζει σειρά δράσεων και ενεργειών, πάντα με στόχο να παραμείνει πολύτιμος κρίκος σε αυτή την παγκόσμια αλυσίδα ενίσχυσης και στήριξης της σπάνιας κοινότητας στην Ελλάδα.
Στις 8 Φεβρουαρίου 2023, έλαβε μέρος στην εκδήλωση με θέμα «Ώρα για δράση: Οικοδομώντας ένα φαρμακευτικό πλαίσιο για τις σπάνιες νόσους» που διοργάνωσε ο ευρωβουλευτής Στέλιος Κυμπουρόπουλος στο Ευρωκοινοβούλιο, όπου συζητήθηκαν οι τρόποι με τους οποίους η Ευρώπη μπορεί να παίξει πρωταγωνιστικό ρόλο στην παρασκευή νέων φαρμάκων και να εξασφαλίσει μέσω και των κλινικών μελετών άμεση πρόσβαση των ασθενών σε νέα φάρμακα.
Επίσης, έχοντας τη Βουλή των Ελλήνων σύμμαχο στις εκδηλώσεις που θα πραγματοποιηθούν με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα, το βράδυ της 28ης Φεβρουαρίου, θα προχωρήσει στην προβολή του συμβόλου της Διοργάνωσης καθώς και του λογότυπου του Συλλόγου στην πρόσοψη του κτηρίου, σε μία κίνηση στήριξης και αλληλεγγύης προς τους Σπάνιους Ασθενείς και τις οικογένειές τους. Ενώ, σε μία επιπρόσθετη προσπάθεια ανάδειξης της «σπανιότητας», με την πολύτιμη στήριξη δημόσιων και ιδιωτικών φορέων, διοργανώνει για σήμερα 28 Φεβρουαρίου, τη φωταγώγηση σημαντικών σημείων στη χώρα, όπως το Σιντριβάνι της πλατείας Ομονοίας, το κτήριο Innovathens στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων, ένα κτήριο του Διεθνή Αερολιμένα Αθηνών «Ελ. Βενιζέλος», το Γλυπτό «Ομπρέλες» του Γιώργου Ζογγολόπουλου στη Νέα Παραλία της Θεσσαλονίκης, αλλά και το Δημαρχείο της Ερμούπολης στη Σύρο, στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας.
Τέλος, σε συνεργασία με την Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) και την BOUSSIAS ξεκίνησε σήμερα το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, με θέμα: «Διάλογος για μια ολοκληρωμένη Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις» και με απώτερο σκοπό την ανάδειξη της επιτακτικής ανάγκης για χάραξη μίας νέας Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα, με τελικό στόχο τη δημιουργία και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2023.
