Αγαπητή φίλη,
Έχω περάσει κι εγώ από όλα τα στάδια. Την άρνηση. Την ενοχή. Τα επίμονα πώς και γιατί; Τον φόβο μπροστά στο άγνωστο. Την εμμονή με τις αξιολογήσεις. Τη βασανιστική σκέψη πως θα «αλλάξει, θα μιλήσει».
Έχω κι εγώ αισθανθεί ναυτία πριν από συναντήσεις στο σχολείο. Έχω κλάψει μετά από ραντεβού με τους γιατρούς. Έχω μαλώσει τον εαυτό μου, που του επέτρεψα να κλαίει.
Μην ανησυχείς. Τίποτα από αυτά δεν κρατάει πολύ. Δεν σε αφήνει η ζωή και το υπέροχο πλάσμα που έχεις δίπλα σου, να παραλύσεις. Έρχεται η αποδοχή και είναι απελευθερωτική.
Και από τη στιγμή εκείνη, και πάλι ζεις. Μέρα με τη μέρα, βήμα με το βήμα αυτά που έρχονται μπροστά σου. Όχι, αυτό δεν σημαίνει ότι ξαφνικά γίνεται εύκολο. Ότι δεν θα νιώσεις στιγμές απελπισίας και πανικού. Μα ποιος γονιός δεν έχει τέτοιες; Σημαίνει ότι πια δεν παγώνεις. Ό,τι και εάν συμβεί, συνεχίζεις. Και το κάνεις με το μεγαλύτερο χαμόγελο, όταν βλέπεις και το παιδί σου να χαμογελά.
Δεν το αφήνεις στην τύχη. Εκπαιδεύεσαι, μαθαίνεις, συμμετέχεις σε έναν καθημερινό αγώνα – μαζί με όλη την οικογένεια, μαζί με τους θεραπευτές του. Καταλαβαίνεις ότι δεν είσαι μόνη. Συνειδητοποιείς ότι ο αυτισμός δεν είναι αντίπαλος. Είναι ένα κομμάτι του παιδιού σου και κατά συνέπεια δικό σου, της οικογένειας, της ζωής σου. Ναι, θα χρειαστεί να παλέψεις – όχι τον αυτισμό, αλλά τα συμπτώματα με τα οποία εκδηλώνεται η νευροαναπτυξιακή διαφορετικότητα σε μία κοινωνία που δεν είναι έτοιμη για αυτήν.
Και μετά μαθαίνεις να εκτιμάς. Την κάθε λέξη, την κάθε μικρή και μεγάλη νίκη. Την κάθε μέρα, που ακόμη και μετά τη μεγαλύτερη «έκρηξη», θα φέρει την πιο ζεστή αγκαλιά.
Ξέρω, θυμώνεις κι εσύ όταν σε κρίνουν. «Μα γιατί δουλεύεις τόσο, γιατί δεν αφήνεις τη δουλειά σου;» ή «Πώς είναι δυνατόν να μην δουλεύεις; » (σε κάποιους ό,τι και να επιλέξεις φαίνεται λάθος ή λίγο). Θυμώνεις όταν προσπαθούν να σου χρυσώσουν το χάπι, λέγοντας «και ο Αϊνστάιν αυτιστικός ήταν» ή «θα γίνει Μέσι». Θυμώνεις και όταν υπερβάλλουν, κάνουν την κατάσταση δραματική, δείχνουν να σε λυπούνται, χωρίς ποτέ να έχεις ζητήσει κάτι τέτοιο.
Θυμώνεις όταν σου λένε «θα φτιάξει», σαν να πρόκειται για σπασμένο παιχνίδι. Όταν το συγκρίνουν. Και θυμώνεις ακόμη περισσότερο όταν σε ρωτούν: Πώς αντιμετωπίζεις το «πρόβλημα με το παιδί;». Γιατί ξέρεις ότι ένα παιδί δεν είναι ποτέ πρόβλημα, ούτε εμπόδιο, ούτε ακόμη μία «πρόκληση» στη ζωή.
Τι κι αν είναι ένα πλάσμα της θάλασσας, παγιδευμένο στη στεριά; Απλά του βρίσκεις περισσότερο νερό.
Αλλά κι ο θυμός περνάει. Και ο κόσμος μαθαίνει. Και εσύ θυμάσαι πάλι να χαμογελάς, ακόμη και όταν έχεις κουραστεί να εξηγείς. Βρίσκεις ισορροπίες και προχωράς. Στο τέλος, ξέρεις, μένει μόνο η δύναμη που σου έχει δώσει και η αγάπη. Και η αγάπη δεν χρειάζεται άλλα λόγια.
