Κάθε πρωί ξυπνάει με χαμόγελο. Και έτσι λέει, χωρίς να βγάλει ήχο, καλημέρα. Απλώνει το χέρι του, πιάνει τρυφερά το μάγουλό μου και με τραβάει να ακουμπήσω το μέτωπό μου στο δικό του. Και έτσι λέει, χωρίς να μιλήσει, σ΄αγαπώ. Ντύνεται και ελέγχει τα μανίκια του για να βεβαιωθεί ότι είναι απολύτως ίσια, ότι δεν ξεφεύγουν ούτε πόντο. Αν και σε κάποιους μπορεί να φαίνεται ότι προκαλεί «χάος», εκείνος επιζητά τη συμμετρία, τη συνέπεια, το πρόγραμμα. Τον ηρεμούν όσο και ο γλυκός ήχος του πιάνου. Mε πιάνει από το χέρι και όταν βγαίνουμε από την πόρτα ακούγεται η φωνή του. Μπορεί απλά να σιγουτραγουδάει. Ή και να φωνάζει – αν θέλει να διαμαρτυρηθεί για την «αταξία» γύρω του.
Μιλάει μόνο όταν θέλει εκείνος. Μεμονωμένες λέξεις, όχι προτάσεις. Λέει περισσότερα όταν βουτάει στο νερό – εκεί νιώθει ασφάλεια. Αλλά έχει βρει τον τρόπο να επικοινωνεί. Δεν απαντάει στις ερωτήσεις. «Είναι the silent type, αυτή είναι η γοητεία του» έλεγα κάποτε. Όχι πια. Τώρα εξηγώ. Εξηγώ γιατί δεν απαντά στα επίμονα “πώς σε λένε;”, γιατί κάποιες στιγμές θέλει να μένει εντελώς μόνος, γιατί ενώ χορεύει όταν ακούει αγαπημένη μουσική, κλείνει τα αυτιά του.
Μιλάω για τα ξεσπάσματά του, για την αντίδρασή του εάν αλλάξω το παραμικρό στη διαδρομή για το σπίτι, αλλά και για το πώς γελάει με την καρδιά του, όταν παίζουμε κυνηγητό. Εξηγώ πώς γίνεται να τρελαίνεται για αγκαλιές, φιλιά και γαργαλητά, αλλά να χαρίζει με μεγάλη δυσκολία το βλέμμα του σε όσους δεν γνωρίζει. Γιατί άλλοτε μοιάζει αδιάφορος και απαθής και άλλοτε εκδηλώνει συναισθήματα με ένταση, που ξαφνιάζει.
Γιατί ζει στο φάσμα του Αυτισμού. Και η κοινωνία μας δεν είναι ακόμη έτοιμη για αυτά τα παιδιά, που συλλαμβάνουν και επεξεργάζονται διαφορετικά το κάθε ερέθισμα και την κάθε πληροφορία.
Ονομάζεται συχνά «αόρατη αναπηρία», γιατί δεν είναι κάτι που βλέπει κανείς με την πρώτη ματιά. Δεν είναι αρρώστια, αλλά ούτε απλά μία “διαφορετικότητα”. Είναι νευροαναπτυξιακή διαταραχή, που συναντάμε τουλάχιστον σε 1 στα 50 παιδιά που γεννιούνται σήμερα. Κάποια βήματα για να γίνει ορατή έχουν ήδη γίνει, αλλά δεν είναι αρκετά.
Σήμερα, Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία, ας σκεφτούμε και αυτά τα παιδιά. Κυρίως ας σκεφτεί η πολιτεία, πόσο σημαντική είναι για την εξέλιξη και την κοινωνική τους ένταξη η πρώιμη παρέμβαση και τα συνεχή μαθήματα αυτόνομης διαβίωσης. Ας τολμήσει να σκεφτεί τη «συμπερίληψη» στα τυπικά σχολεία, φροντίζοντας παράλληλα να ενισχύσει τα μονίμως αδικημένα ειδικά.
Και εκείνος θα συνεχίσει να δίνει τις μάχες του. Το ίδιο και ο αδελφός του, που με έχει διαβεβαιώσει: «Καθόλου δεν με νοιάζει. Στο όνειρό μου, εμένα, μου μιλάει κανονικά».
