Ένα χρόνιο αίτημα των ασθενών με Κυστική Ίνωση ικανοποιείται με την δημιουργία Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, το οποίο δημιουργείται για πρώτη φορά στην Ελλάδα και τίθεται σε πλήρη επιχειρησιακή λειτουργία στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης με υπουργική απόφαση του υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια.
Η ομάδα εργασίας
1. ΤΣΑΝΑΚΑΣ ΙΩΑΝΝΗΣ, Πνευμονολόγος – Παιδίατρος, Καθηγητής Παιδιατρικής Πνευμονολογίας, Διευθυντής Γ ́ Κλινικής Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης (Α.Π.Θ.).
2. ΧΑΤΖΗΑΓΟΡΟΥ ΕΛΠΙΔΑ, Επίκουρη Καθηγήτρια Παιδιατρικής – Πνευμονολογίας, Α.Π.Θ., Γ ́ Παιδιατρική Κλινική Α.Π.Θ., Γ.Ν.Θ. «ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ».
3. ΛΟΥΚΟΥ ΙΩΑΝΝΑ, Παιδίατρος, Παιδοπνευμονολόγος, Συντονίστρια Διευθύντρια Τμήματος Κυστικής Ίνωσης, Γ.Ν. Παίδων Αθηνών «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ».
4. ΔΙΑΜΑΝΤΕΑ ΦΙΛΙΩ, Πνευμονολόγος, Διευθύντρια Ε.Σ.Υ., Υπεύθυνη Μονάδας Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, Γ.Ν.Α. «ΣΙΣΜΑΝΟΓΛΕΙΟ».
5. ΚΙΟΥΜΗΣ ΙΩΑΝΝΗΣ, Πνευμονολόγος Λοιμωξιολόγος, Αναπληρωτής Καθηγητής Πνευμονολογίας – Λοιμωξιολογίας Α.Π.Θ., Γ.Ν.Θ. «ΠΑΠΑΝΙΚΟΛΑΟΥ».
6. ΚΟΝΤΟΠΙΔΗΣ ΔΗΜΗΤΡΙΟΣ, Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης (ως εκπρόσωπος των ασθενών).
7. ΜΗΤΡΟΥ ΠΑΝΑΓΙΩΤΑ, Ειδικός Παθολόγος, Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Αθηνών, Συνεργάτης Γενικού Γραμματέα Υπουργείου Υγείας, μέλος της Συντονιστικής Ομάδας Εποπτείας Εθνικών Μητρώων Ασθενών.
8. ΘΗΡΑΙΟΣ ΕΛΕΥΘΕΡΙΟΣ, Γενικός Ιατρός, Διευθυντής Ε.Σ.Υ., Γενικός Γραμματέας της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών (Ι.Ε.Α.), μέλος της Συντονιστικής Ομάδας Εποπτείας Εθνικών Μητρώων Ασθενών.
Συντονιστής της Ομάδας Εργασίας ορίστηκε ο ΤΣΑΝΑΚΑΣ ΙΩΑΝΝΗΣ.
Η Κυστική Ίνωση
Πρόκειται για την πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική νόσο που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου και η οποία προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού. Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας (συνολικά 50-60 παιδιά το χρόνο), ενώ το 4-5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20 έως 25 άτομα, θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου (περίπου 500.000 συμπολίτες μας).
Τι στοχεύει το Εθνικό Μητρώο
α) Να καταγραφεί ο αριθμός των ασθενών (παιδιών και ενηλίκων) που πάσχουν από Κυστική Ίνωση και διαβιούν στην Ελλάδα.
β) Να εκτιμηθεί η επιδημιολογία της νόσου, ιδίως οι επιπλοκές, οι χρόνιοι εποικισμοί από λοιμογόνα στελέχη και κάθε άλλο σχετικό στοιχείο, κρίσιμο από ιατρική άποψη.
γ) Να δύνανται να αξιολογηθούν με επιστημονικά κριτήρια η βαρύτητα της νόσου των ασθενών και ο ρυθμός επιβάρυνσης της ασθένειας τους με την πάροδο του χρόνου.
δ) Να αποτυπωθεί η φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνουν οι ασθενείς και να αξιολογηθεί η δυνατότητα πρόσβασής τους σε νέες καινοτόμες θεραπείες
ε) Να αξιολογηθεί η αποτελεσματικότητα της εφαρμογής των θεραπευτικών πρωτοκόλλων του κάθε Κέντρου Κυστικής Ίνωσης, με απώτερο σκοπό την ενδεχόμενη τροποποίηση τους για την βέλτιστη παροχή ιατρικών υπηρεσιών στους ασθενείς.
στ) Να αξιολογηθούν οι ανάγκες για το σχεδιασμό και την υλοποίηση πρόσφορων υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.
ζ) Να υπάρχει διασύνδεση και αποστολή των εθνικών δεδομένων σε ετήσια βάση – με τρόπο που θα διασφαλίζονται τα δικαιώματα, τα προσωπικά δεδομένα και οι ελευθερίες των ασθενών – στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry, ECFSPR), το οποίο αποτελεί και το επίσημο όργανο της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης (European Cystic Fibrosis Society). Με αυτό τον τρόπο, θα είναι δυνατή η σύγκριση των εθνικών δεδομένων της Ελλάδας με εκείνα των άλλων κρατών, η ανταλλαγή πληροφοριών για τη βέλτιστη αντιμετώπιση των ασθενών και η δυνατότητα πρόσβασης στις σύγχρονες θεραπείες.
