Ξεκίνησε η λειτουργία της πρώτης εθνικής Γραμμής Βοήθειας, που απευθύνεται στοχευμένα στην Κυστική Ίνωση, την πιο συχνή κληρονομική νόσο με πάνω από μισό εκατομμύριο φορείς και περίπου 850 ασθενείς στην Ελλάδα.
Η Γραμμή “Απεριόριστη Ανάσα” η οποία αποτελεί πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, με στόχο την ενδυνάμωση της κοινότητας και την ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού για τη νόσο, παρέχει ψυχοκοινωνική υποστήριξη σε όσους επηρεάζονται από την Κυστική Ίνωση, καθώς και ενημέρωση στο ευρύ κοινό για τη νόσο, τον προγεννητικό έλεγχο, την δωρεά οργάνων.
Αναφερόμενη στο θέμα η πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και Μέλος ΔΣ του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων Eurordis- Rare Diseases Europe Άννα Σπίνου, τόνισε “Η Γραμμή Υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης έρχεται να μας δώσει αυτό που μας λείπει περισσότερο:
την Απεριόριστη Ανάσα, αλλά και να ενημερώσει το ευρύτερο κοινό για την Κυστική Ίνωση.
Αν και πρόκειται για την πιο συχνή κληρονομική νόσο, δυστυχώς οι περισσότεροι συμπολίτες μας είναι ελάχιστα ενημερωμένοι. Μέσα από την Γραμμή φιλοδοξούμε να ευαισθητοποιήσουμε το ευρύ κοινό για την Κυστική Ίνωση, τον προγεννητικό έλεγχο, την αξία της δωρεάς οργάνων.
Η Κυστική Ίνωση είναι μια δύσκολη νόσος. Δεν αφορά μόνο τους ασθενείς που νοσούν ή έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων.
Επηρεάζει την οικογένεια, την εργασία, την καθημερινότητά τους. Η Γραμμή Υποστήριξης “Απεριόριστη Ανάσα” έρχεται να μοιραστεί το ψυχολογικό φορτίο της νόσου με όσους επηρεάζονται από αυτήν, αλλά και να τους καθοδηγήσει στις διαδικασίες που χρειάζεται να ακολουθήσουν προκειμένου να αποκτήσουν πρόσβαση στις παροχές υγείας, κοινωνικές-οικονομικές παροχές, κλπ.
Η Γραμμή εντάσσεται στα πλαίσια των δράσεων του Συλλόγου μας για την ψυχοκοινωνική υποστήριξη της κοινότητας της Κυστικής Ίνωσης, όπως ομάδες ψυχοθεραπείας, οδηγός παροχών-δικαιωμάτων, διαδικτυακά coffee breaks αλληλοϋποστήριξης.
Ευχαριστούμε ολόψυχα τους εργαζόμενους της εταιρείας Teva Pharmaceuticals για την στήριξή τους και τα βραβεία Humanizing Health Awards 2023, που ανέδειξαν νικητή τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης και αγκάλιασαν με ενθουσιασμό την ιδέα μας για την δημιουργία της πρώτης Γραμμής Υποστήριξης για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα!”.
Η ομάδας της Γραμμής
Είναι επαδρωμένη με εξειδικευμένη ψυχολόγο και κοινωνικό λειτουργό παρέχει συμβουλές για ψυχοκοινωνικά θέματα, καθοδηγεί και απαντά σε κάθε ερώτημα για την Κυστική Ίνωση, διασφαλίζοντας το απόρρητο κάθε συνομιλίας.
Ποιοι μπορούν να απευθυνθούν στη Γραμμή “Απεριόριστη Ανάσα”
- Ασθενείς με Κυστική Ίνωση
- Μεταμοσχευμένοι ασθενείς με Κ.Ι.
- Γονείς και φροντιστές ασθενών με Κ.Ι.
- Οικογένεια, σύντροφοι, φίλοι, συγγενείς ασθενών με Κ.Ι.
- Φορείς της νόσου
- Δάσκαλοι, εργοδότες, επαγγελματίες υγείας και άλλοι επαγγελματίες
- Οποιοσδήποτε επηρεάζεται από τη νόσο
Η Κυστική Ίνωση
Είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος, με την οποία γεννιούνται 1 στα 2.000-2.500 παιδιά. Για κάθε ζευγάρι, που είναι και οι δύο γονείς φορείς του ελαττωματικού γονιδίου της Κυστικής Ίνωσης, σε κάθε εγκυμοσύνη υπάρχει 25% πιθανότητα να φέρουν στον κόσμο ένα παιδί που θα πάσχει από τη νόσο.
Η Κυστική Ίνωση είναι μια χρόνια, πολυσυστηματική νόσος που επηρεάζει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας.
Οι ασθενείς με τις οικογένειες τους αντιμετωπίζουν μια δύσκολη καθημερινότητα και αφιερώνουν περίπου 3-4 ώρες την ημέρα για τις καθημερινές τους θεραπείες.
Μοναδική λύση επιβίωσης για όσους βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.
