Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού σήμερα και σίγουρα έχετε ήδη βομβαρδιστεί με ενημερωτικά σημειώματα για το τι είναι και τι δεν είναι το «φάσμα». Για τις αλήθειες και τους μύθους γύρω από την νευροαναπτυξιακή αυτή διαταραχή που είναι γνωστή και ως η «αόρατη αναπηρία». Στατιστικά, επιστημονικά δεδομένα, διευκρινίσεις από ειδικούς – όλα βοηθούν στη γνώση και την ευαισθητοποίηση. Αλλά τίποτα δεν εξηγεί καλύτερα τον κόσμο του αυτισμού από την εμπειρία ενός ατόμου, που είναι στο φάσμα ή που μεγαλώνει παιδιά στο φάσμα.
Η Ginny Grant, μητέρα δύο αυτιστικών κοριτσιών, που διεγνώσθη και η ίδια σε μεγάλη ηλικία στο φάσμα του αυτισμού, έγραψε το παρακάτω κείμενο για τη σελίδα Reframing Autism, με το οποίο μπορώ κι εγώ να ταυτιστώ ως μητέρα ενός υπέροχου, αυτιστικού παιδιού. Αξίζει να αφιερώσετε λίγα λεπτά να το διαβάσετε.
Το χάος, το ουρλιαχτό, το τραγούδι που παίζει για 22η φορά
Στέκομαι στη μέση του σαλονιού και κοιτάζω το χάος γύρω μου. Είναι σχεδόν σαν ένας κυκλώνας να έχει περάσει μέσα από το δωμάτιο, προκαλώντας καταστροφές. Δύο κυκλώνες μάλλον, γιατί είναι δύο τα υπερδραστήρια παιδιά, που μεγαλώνω. Όπου κι αν κοιτάξω, υπάρχουν σημάδια οικιακής καταστροφής.
Κλέβω μια ματιά στο ρολόι τοίχου της κουζίνας. Είναι μόλις 8.48 π.μ. και έχουμε ήδη αντιμετωπίσει τόσα πολλά ζητήματα: εκρήξεις θυμού, ατυχήματα, καυγάδες – όλα τα προβλήματα που εγώ ως γονιός θα έπρεπε να έχω τα κατάλληλα προσόντα να επιλύσω.
Το θεματικό τραγούδι Peppa Pig παίζει στην τηλεόραση για εικοστή δεύτερη φορά, κάθε νέο επεισόδιο είναι μια επίθεση στα αυτιά και τα νεύρα μου. Κλείνω τα μάτια μου. Απλώς δεν μπορώ να εστιάσω τις σκέψεις μου στο τι να κάνω μετά για όλο το χάος, το κλάμα, το ουρλιαχτό… αυτό το καταραμένο θεματικό τραγούδι.
Η μικρή μου θέλει ακόμη μια αγκαλιά. Αγκαλιαζόμαστε από τότε που ξεκίνησε τη μέρα στις 4.45 π.μ. Όσο υπέροχες κι αν είναι οι αγκαλιές απλά θέλω – χρειάζομαι – λίγο χώρο για μένα. Τώρα κλαίει ξανά. Τα μάτια μου γεμίζουν δάκρυα.
Η άλλη μου κόρη με ρωτάει αν είναι νερό αυτό που έχω στο πρόσωπό μου. «Όχι, όχι νερό», λέω. «Δάκρυα». Και εκείνη τη στιγμή αποφασίζω να της πω την αλήθεια: Κλαίω γιατί μερικές φορές μου φαίνονται τα πράγματα πολύ δύσκολα. Φαίνεται μπερδεμένη. Κάθομαι στον καναπέ, πιέζω τα χέρια μου στα αυτιά μου, σκουπίζοντας κατά διαστήματα τα δάκρυά μου. Έρχεται και η άλλη μου η κόρη και με παρατηρούν.
Μητρότητα. Δεν είναι καθόλου αυτό που περίμενα. Και δεν είμαι η μητέρα που πίστευα ότι θα ήμουν.
Μπήκα σε αυτήν την «επιχείρηση γονεϊκότητας με τολμηρές φιλοδοξίες»: θα ήμουν ό,τι χρειάζονταν τα παιδιά μου να είμαι. Περιποιητική, υπομονετική, ήρεμη, ενημερωμένη, δραστήρια. Θα έκανα αυτό το πράγμα σωστά. Όχι απλά σωστά, θα το έκανα τέλεια.
Παρά την τελειομανή μου φύση, έμαθα γρήγορα ότι δεν υπάρχει «τέλειος γονιός» – ότι απλά δεν λειτουργεί έτσι. Επειδή τις περισσότερες φορές η γονεϊκότητα δεν είναι κάτι προβλέψιμο. Και επειδή από τις επιπλοκές της εγκυμοσύνης και του τοκετού, μέχρι τα θέματα σίτισης, τα ιατρικά προβλήματα, τις αναπτυξιακές διαταραχές και τη μη ανιχνεύσιμη επιλόχεια κατάθλιψη, μπορεί κανείς να αντιμετωπίσει τα πάντα.
Όταν ειδικεύεσαι… στο απρόβλεπτο
Στην πραγματικότητα, αν μη τι άλλο, η οικογένειά μου και εγώ ειδικευτήκαμε… στο απρόβλεπτο. Απλώς δεν φαινόταν να ακολουθούμε το πρόγραμμα. Και αυτή η ιδέα από μόνη της με άγχωσε πάρα πολύ.
Η αλήθεια είναι – και μπορώ να το αναγνωρίσω τώρα εκ των υστέρων – πολλά από τα πράγματα με τα οποία ήρθα αντιμέτωπη ως γονιός ήταν στην πραγματικότητα οι δικές μου δυσκολίες: η ανάγκη μου για έλεγχο, προβλεψιμότητα, για τελειότητα. Τα δικά μου αισθητηριακά ζητήματα γύρω από τον τοκετό (που ειλικρινά με τραυματίζουν ακόμα οκτώ χρόνια μετά), η χρόνια έλλειψη ύπνου, η σχεδόν συνεχής παρουσία και το άγγιγμα των παιδιών μου, ο θόρυβος. Πάντα ο θόρυβος.
Ως νέα μητέρα, είχα προσπαθήσει τόσο σκληρά να δημιουργήσω ένα δίκτυο υποστήριξης γύρω μου. Νόμιζα ότι η συμμετοχή σε κάθε συνάντηση της ομάδας των γονιών μου θα βοηθούσε, και όσο ευγενικοί ήταν οι άλλοι νέοι γονείς, καθώς περνούσαν οι μήνες, οι διαφορές μεταξύ του ταξιδιού μου και των άλλων έμοιαζαν πιο έντονες.
Στο σπίτι ένιωθα συχνά ότι πνιγόμουν – στην ακαταστασία, τις δουλειές και τη ζωή. Αλλά ειλικρινά, σπάνια είχα χρόνο να σκεφτώ πραγματικά καθώς ήμουν πολύ απασχολημένη με την ανατροφή των παιδιών με τρόπο που μου φαινόταν πολύ φυσικός και σωστός, αλλά με απασχολούσε νυχθημερόν.
Φυσικά, εννοώ ότι βάζω πρώτα κάθε φορά τις αναδυόμενες αποκλίνουσες ανάγκες και προτιμήσεις των παιδιών μου. Προσπάθησα πολύ να καταλάβω τι ζητούσαν. Να τα χαϊδεύω ή να μην τα αγγίζω, να λέω ιστορίες, τραγούδια, να τους δίνω όλη μου την προσοχή. Ήθελα τα παιδιά μου να νιώθουν πάντα αγάπη και ασφάλεια.
Η εστίασή μου στις ανάγκες των παιδιών μου ήταν ατσάλινη, ακλόνητη και δεν είχα κανένα πρόβλημα να θυσιάσω τις δικές μου ανάγκες στη διαδικασία.
Μετά από λίγο καιρό, ένιωσα την επιστροφή του άγχους και της κατάθλιψης που με στοίχειωναν συνεχώς σε όλη την ενήλικη ζωή μου. Στην πραγματικότητα, κρύβονταν εκεί από την πρώτη μέρα του ταξιδιού μου ως μητέρας. Αυτή τη φορά, ωστόσο, δεν ζήτησα υποστήριξη. Αντ’ αυτού, καμουφλάρισα τις δυσκολίες μου και συνέχισα.
Άρχισα να ερευνώ μερικές από τις προκλήσεις που αντιμετώπιζε η οικογένειά μας. Και ξανά και ξανά, αυτές οι προκλήσεις φάνηκαν να επιστρέφουν.
Η ώρα της διάγνωσης
Τελικά απευθύνθηκα σε ειδικούς, που μου είπαν, με διαφορά μόλις έξι μηνών, ότι κάθε ένα από τα κορίτσια μου ήταν – είναι – αυτιστικό.
Όμως οι ομοιότητες με εμένα ήταν έντονες. Πολλές από τις πρώιμες εμπειρίες τους, τα δυνατά τους σημεία και οι δυσκολίες τους, έμοιαζαν με τα δικά μου.
Τα παιδιά μου και εγώ μοιραζόμαστε πολλά αυτιστικά χαρακτηριστικά. Και οι τρεις μας παρατηρούμε και απολαμβάνουμε τις μικρές λεπτομέρειες στη ζωή που οι άλλοι φαίνεται να μην παρατηρούν. Βλέπουμε μοτίβα παντού γύρω μας. Είμαστε δημιουργικές. Μας αρέσει να «παίζουμε» με τη γλώσσα. Είμαστε ειλικρινείς. Θυμόμαστε τα πάντα. Τα πάθη μας είναι βαθιά και μας αρέσει να μιλάμε για αυτά.
Καταλαβαίνουμε επίσης ότι υπάρχουν ορισμένα πράγματα στον κόσμο, που δεν έχει φτιαχτεί για εμάς που μπορεί να τον κάνουν πολύ δύσκολο – νέοι άνθρωποι και εμπειρίες και απροσδόκητες αλλαγές, μη αυτιστικοί τρόποι επικοινωνίας και κοινωνικοποίησης, αισθητηριακή υπερένταση σε φωτεινό, δυνατό, χαοτικό περιβάλλον.
Με τον καιρό κατάλαβα ότι κι εγώ ήμουν αυτιστική. Ήμουν τριάντα εννέα ετών όταν έλαβα την επίσημη διάγνωση.
Και η αποδοχή
Τώρα τα παιδιά μου ξέρουν ότι είναι Αυτιστικά και ότι είμαι Αυτιστική. Μερικές φορές ο αυτισμός μας μπορεί να μας ξεχωρίζει από τους άλλους, αλλά πάντα μας ενώνει μεταξύ μας.
Δεν είμαι η μητέρα που περίμενα ότι θα ήμουν. Αλλά επιπλέον, δεν είμαι ο άνθρωπος που νόμιζα ότι ήμουν πριν γνωρίσω αυτούς τους δύο καταπληκτικούς ανθρώπους, τις κόρες μου.
Απόδοση κειμένου: Νατάσα Στασινού
