Ως η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου έχει καθιερωθεί η 15η Φεβρουαρίου κάθε έτους, σε μία προσπάθεια ευαισθητοποίησης της παγκόσμιας κοινότητας, αλλά και αναγνώρισης των δυσκολιών των παιδιών και των οικογενειών τους που βιώνουν τις επιπτώσεις της νόσου.
Περίπου 300.000 παιδιά διαγιγνώσκονται κάθε έτος παγκοσμίως
Σύμφωνα με στοιχεία που παραθέτει η παθολόγος, Καθηγήτρια Επιδημιολογίας και Προληπτικής Ιατρικής στην Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, Θεοδώρα Ψαλτοπούλου, με την ευκαιρία της σημερινής ημέρας, κάθε δύο λεπτά ένα παιδί γύρω μας διαγιγνώσκεται με καρκίνο. Υπολογίζεται ότι περίπου 300.000 παιδιά διαγιγνώσκονται κάθε έτος παγκοσμίως. Πριν γίνουν 20 ετών, 1 στα 260 παιδιά και έφηβοι θα έχουν καρκίνο. Στην Ευρώπη διαγιγνώσκονται κάθε χρονιά περίπου 15.000 καρκίνοι σε αυτή την ηλικιακή κατηγορία, και αντίστοιχος αριθμός είναι και στις ΗΠΑ.
Πρόσφατα, πραγματοποιήθηκε εκδήλωση στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο με θέμα: Launching the European Paediatric Cancer Community Manifesto: Cure more, cure better and tackle inequalities (hosted by MEP Stelios Kympouropoulos), δηλαδή η παρουσίαση της Ευρωπαϊκής διακήρυξης με στόχο τη θεραπεία μεγαλύτερου αριθμού παιδιατρικών ασθενών, με μεγαλύτερη επιτυχία και τη μείωση των διαφορών μεταξύ των κρατών. Στην εκδήλωση αυτή, κ. Ψαλτοπούλου μετείχε με βραχεία εισήγηση εκ μέρους του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου Φίλων Παιδιών με Καρκίνο- ΕΛΠΙΔΑ. Ακολουθούν 15 βασικά στοιχεία από την κ. Ψαλτοπούλου, για την ενημέρωση ως προς την επιδημιολογία, τη διάγνωση και την θεραπεία του παιδικού και εφηβικού καρκίνου.
Παρότι είναι σπάνιος, ο παιδικός καρκίνος είναι η κύρια αιτία θανάτου από ασθένεια στα παιδιά, με πρώτη γενική αιτία το ατύχημα. Περίπου το 20% αυτών θα αποβιώσει από αυτή την αιτία. Η μέση ηλικία κατά τη διάγνωση είναι 10 ετών (για τις ηλικίες 0 έως 19), 6 ετών για παιδιά (ηλικίας 0 έως 14) και 17 ετών για εφήβους (ηλικίας 15 έως 19 ετών), ενώ η μέση ηλικία των ενηλίκων στη διάγνωση του καρκίνου είναι 65 ετών.
Οι συχνότεροι τύποι παιδικών καρκίνων
Δεν είναι όλοι οι παιδικοί καρκίνοι ίδιοι. Υπάρχουν περισσότερες από 12 κύριες νοσολογικές οντότητες παιδικών καρκίνων και πάνω από 100 υπότυποι. Οι συχνότεροι τύποι παιδικών καρκίνων είναι οι λευχαιμίες, οι καρκίνοι εγκεφάλου-κεντρικού νευρικού συστήματος, τα λεμφώματα non-Hodgkin και Hodgkin και οι νεφρικοί όγκοι.
Τα αίτια
Οι καρκίνοι της παιδικής ηλικίας διαφέρουν σε αιτιολογία από τους καρκίνους των ενηλίκων. Τα παιδιά δεν προσβάλλονται από καρκίνο λόγω του καπνίσματος, παχυσαρκίας και ανθυγιεινής διατροφής ή λοιμογόνων παραγόντων ή της έκθεσης στον ήλιο (και άλλων παραγόντων κινδύνου για τους ενήλικες), αλλά περισσότερο λόγω λαθών κατά τον πολλαπλασιασμό του γενετικού τους υλικού.
Η πενταετής επιβίωση που αναφέρεται στον καρκίνο των ενηλίκων, δεν είναι αρκετή όταν μιλάμε για παιδιά, που έχουν όλη τη ζωή μπροστά τους. Μετά από δεκαετίες έρευνας για την αντιμετώπισή τους, τα ποσοστά πενταετούς επιβίωσης στις ανεπτυγμένες χώρες κυμαίνονται από χαμηλά στο γλοίωμα εγκεφάλου μέχρι και 90% για την οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία.
Τα συμπτώματα του παιδικού καρκίνου
Η συμπτωματολογία κατά τη διάγνωση ποικίλλει. Συμπτώματα που μπορεί να υπάρχουν κατά τη διάγνωση ενός παιδικού καρκίνου μπορεί να είναι: πυρετός που εμμένει χωρίς εστία λοίμωξης, επίμονος πονοκέφαλος, ανορεξία και απώλεια βάρους, κακουχία, σπασμοί, μελανιές, εμετοί, δυσκολία στη βάδιση.
Οι επιδράσεις του παιδικού καρκίνου
Στην Ευρώπη υπάρχουν περίπου 500.000 επιβιώσαντες από παιδικό καρκίνο. Αντίστοιχος αριθμός είναι και στις Η.Π.Α. Περισσότερο από το 95% των επιζώντων από καρκίνο της παιδικής ηλικίας θα έχουν ένα σημαντικό πρόβλημα υγείας μέχρι την ηλικία των 45 ετών, που μπορεί να είναι επιπλοκές είτε του καρκίνου ή παρενέργειες της θεραπείας του. Επειδή το σώμα των παιδιών εξακολουθεί να μεγαλώνει, ο καρκίνος και η θεραπεία του είναι πιο πιθανό να επηρεάσουν τα αναπτυσσόμενα όργανα. Σύμφωνα με την κ. Ψαλτοπούλου, ένα τρίτο των επιζώντων θα υποστεί σοβαρές και χρόνιες παρενέργειες, ενώ ένα άλλο τρίτο θα υποφέρει από μέτρια έως σοβαρά προβλήματα υγείας.
Σε δεκαετίες παρακολούθησης των ατόμων που επιβίωσαν από παιδιατρικό καρκίνο διαπιστώθηκε ότι έχουν αυξημένη πιθανότητα εμφάνισης δεύτερου καρκίνου ( πχ μαστού ή θυρεοειδή). Διατρέχουν επίσης αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης καρδιακής ανεπάρκειας και πρόωρου θανάτου από καρδιαγγειακά αίτια, καθώς και μεγαλύτερη πιθανότητα εμφάνισης κάποιας νευρομυικής πάθησης. Το προσδόκιμο ζωής των επιζώντων από καρκίνο της παιδικής ηλικίας αυξάνεται σταθερά.
Η ψυχοκοινωνική διάσταση του καρκίνου για όλη την οικογένεια
Η παροχή ψυχοκοινωνικής υποστήριξης έχει αποδειχθεί ότι παρέχει καλύτερη διαχείριση των κοινών συμπτωμάτων που σχετίζονται με τη νόσο και των δυσμενών επιπτώσεων της θεραπείας. Για τα παιδιά και τις οικογένειες, η αντιμετώπιση του πόνου και του άγχους βελτιώνει την ποιότητα ζωής και είναι εξίσου σημαντική με τη θεραπεία της νόσου. Οι επιζώντες του παιδικού καρκίνου ανέφεραν υψηλότερα ποσοστά κατάθλιψης, άγχους, κόπωσης, πόνου και δυσκολιών ύπνου συγκριτικά με τους συνομηλίκους τους. Οι αλλαγές στη ρουτίνα διαταράσσουν την καθημερινή λειτουργία των αδελφών που αναπτύσσουν σε μεγαλύτερο βαθμό συναισθηματικές και συμπεριφορικές διαταραχές, όπως και των γονιών.
Οικονομικές δυσκολίες σε επίπεδο οικογένειας
Μία στις τέσσερις οικογένειες παγκοσμίως χάνει μεγάλο ποσοστό του ετήσιου εισοδήματος του νοικοκυριού της ως αποτέλεσμα της αλλαγής των εργασιακών συνθηκών που σχετίζεται με τη χρονοβόρα θεραπεία του καρκίνου της παιδικής ηλικίας, ενώ μία στις τρεις οικογένειες αντιμετωπίζει άλλα ενδεχόμενα, όπως να εγκαταλείψει την εργασία ή να αλλάξει δουλειά.
Διαθεσιμότητα φαρμακευτικής αγωγής: Οι διαφορές μεταξύ των κρατών στην Ε.Ε.
Συνολικά 68 φάρμακα έχουν κριθεί ως απαραίτητα για την αντιμετώπιση των παιδιατρικών καρκίνων, σύμφωνα με τα δεδομένα που δημοσίευσε η European Commission (Childhood cancers. Every child and adolescent deserves an equal chance. December 2023). Μέσα στην Ε.Ε. κατά μέσο όρο το 76% αυτών ήταν διαθέσιμο, με την μεγαλύτερη διαθεσιμότητα στην Ιταλία, την Γαλλία και την Δανία, ενώ σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες, λιγότερα από τα μισά φάρμακα ήταν συνεχώς διαθέσιμα.
Συμμετοχή σε κλινικές μελέτες για δωρεάν παροχή νέων ερευνητικών φαρμάκων: διαφορές μεταξύ των κρατών της Ε.Ε.
Σύμφωνα με τα πιο πρόσφατα στοιχεία που δημοσίευσε η European Commission, συνολικά 436 κλινικές μελέτες ήταν διαθέσιμες στην Ευρώπη σε παιδιά και εφήβους με καρκίνο κατά τη χρονική διάρκεια 2010-2022. Όμως το ποσοστό των κλινικών μελετών σε κάθε χώρα, από το σύνολο αυτών που είναι διαθέσιμες διαφέρει κατά πολύ, από 0% μέχρι πάνω από το 50% του συνόλου αυτών.
Οι ανισότητες στη διάγνωση και επιβίωση
Οι ανισότητες στον παιδιατρικό καρκίνο υπάρχουν παγκοσμίως, αλλά παραμένουν σε μικρότερο βαθμό και στις διάφορες χώρες της Ε.Ε., και αφορούν στην διαφορετική επίπτωσή του ανά χώρα, τα διαφορετικά ποσοστά θνησιμότητας από τον παιδιατρικό καρκίνο και τα κυμαινόμενα προσδόκιμα πενταετούς επιβίωσης. Τα διαφορετικά ποσοστά διάγνωσης μπορεί να αφορούν ακόμη και μέσα στην ίδια την χώρα. Η πενταετής επιβίωση στα παιδιά 0 έως 14 ετών βελτιώθηκε στην Ευρώπη από 78% το 2004-2008 σε 81% το 2010-2014.
Συντονισμένη ευρωπαϊκή προσπάθεια το 2024 για να κλείσει το χάσμα
Για να νικήσουμε τον παιδιατρικό καρκίνο δεν αρκούν οι ευχές όλων, τονίζει η κ. Ψαλτοπούλου. Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, το 2024, το όραμα γίνεται πραγματικότητα με τη διοργάνωση προγραμμάτων έγκαιρης διάγνωσης, τη χρηματοδότηση της σχετικής έρευνας, τη βελτιστοποίηση της δυνατότητας ελεύθερης πρόσβασης σε όλες τις διαθέσιμες αντινεοπλασματικές θεραπείες, της ευρείας εκπαίδευσης και ενημέρωσης για τον παιδιατρικό καρκίνο, καθώς και την υποστήριξη των μικρών ασθενών και των οικογενειών τους για τη διασφάλιση της καλύτερης δυνατής ποιότητας ζωής όλων.
