Έγινε πραγματικότητα έπειτα από πολλά χρόνια που το ζητούν γιατροί και ασθενείς το Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών καθώς με κοινή υπουργική απόφαση του υπουργού Υγείας Άδωνι Γεωργιάδη και του υφυπουργού Μάριου Θεμιστοκλέους εκδόθηκε ΦΕΚ με τα κριτήτρια και τις προδιαγραφές για τη Σύσταση Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νεοπλασματικές Ασθένειες.
Συντονίστρια της Ομάδας Εργασίας είναι πρόεδρος της ΕΟΠΕ – HeSMO, Ογκολόγος, MD PhD, και διευθύντρια του 1ου Ογκολογικού Τμήματος Metropolitan Hospital, & επιστημονική διευθύντρια του Ογκολογικού Τμήματος Ασκληπιός Διάγνωση Ζένια Σαριδάκη. Όπως αναφέρει η ίδια, πρόκειται για μια προσπάθεια που ξεκίνησε σχεδόν από διετίας με τον τότε Γ.Γ. του Υπ. Υγείας Γιάννη Κωτσιόπουλο και υποστηρίχθηκε από την πολιτεία σθεναρά ως σήμερα.
Η ΕΟΠΕ – HeSMO κλήθηκε εξαρχής ως συνοδοιπόρος της προσπάθειας με τελική φάση την εκπόνηση πρότασης από την ομώνυμη ομάδα εργασίας με συντονιστή την ίδια και επιφανείς επιστήμονες διαφόρων ειδικοτήτων, καθώς και εκπροσώπους ομάδων ασθενών.
«Μια εξαιρετικά σημαντική εξέλιξη για τους ογκολογικούς ασθενείς, τους επαγγελματίες υγείας στο χώρο της Ογκολογίας και για όλο το κοινωνικό σύνολο» επισημαίνει η κα Σαριδάκη και συμπληρώνει.
Αξίζει να σημειωθούν σημαντικές αλλαγές έναντι παλαιότερων πρωτοβουλιών:
- Καθολική υποχρεωτική εφαρμογή
- Προοπτική και για αναδρομική εφαρμογή
- Ψηφιοποίηση και διαχείριση μέσω ΗΔΙΚΑ
- Διαλειτουργικότητα με άλλες ηλεκτρονικές πλατφόρμες (θεραπευτικά πρωτόκολλα κοκ)
- Δυνατότητα αξιοποίησης ανωνυμοποιημένων δεδομένων προς όφελος της έρευνας και της δημόσιας υγείας
- Προοπτική διασύνδεσης με τον ογκολογικό φάκελο
Όπως αναφέρει το ΦΕΚ, το κριτήριο της σύστασης και λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νεοπλασματικές Ασθένειες, είναι η ανάγκη καταγραφής, ιδίως για τον σκοπό της βέλτιστης παροχής υπηρεσιών υγείας, ως διακριτής κατηγορίας ασθενών, των ασθενών με νεοπλασματικές ασθένειες.
Σύμφωνα με πρόσφατα στοιχεία για το 2020 στην Ελλάδα κατ’ εκτίμηση καταγράφηκαν 64.530 νέες διαγνώσεις καρκίνου και 33.166 θάνατοι από καρκίνο.
Οι πιο συχνοί καρκίνοι:
- Και στα δύο φύλα, σε όλες τις ηλικίες ήταν ο καρκίνος μαστού, ο καρκίνος προστάτη, ο καρκίνος πνεύμονα και ο καρκίνος παχέος εντέρου.
- Στους άντρες ήταν κατά σειρά, ο καρκίνος πνεύμονα, ο καρκίνος προστάτη και ο καρκίνος ουροδόχου κύστης ακολουθούμενος από τον καρκίνο παχέος εντέρου.
- Στις γυναίκες ήταν κατά σειρά, ο καρκίνος μαστού, ο καρκίνος παχέος εντέρου και ο καρκίνος πνεύμονα, ακολουθούμενος από τον καρκίνο ενδομητρίου.
Σε ό,τι αφορά στην θνητότητα, υψηλότερο ποσοστό καταγράφεται στον καρκίνο του πνεύμονα, ακολουθούμενο από τον καρκίνο μαστού και κατόπιν από τον καρκίνο παχέος εντέρου.
Επιπλέον, σύμφωνα με την αιτιολογική σκέψη υπ’ αρ. (24) του Κανονισμού (ΕΕ) 2021/522 του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου, της 24ης Μαρτίου 2021, για τη θέσπιση Προγράμματος σχετικά με τη δράση της Ένωσης στον τομέα της υγείας [Πρόγραμμα «Η ΕΕ για την υγεία» (EU4Health)] για την περίοδο 2021-2027 και για την κατάργηση του Κανονισμού (ΕΕ) αριθ. 282/2014: «Ο καρκίνος είναι η δεύτερη αιτία θανάτου στα κράτη μέλη μετά τις καρδιαγγειακές νόσους.
Είναι επίσης μία από τις μη μεταδοτικές νόσους που παρουσιάζουν κοινούς παράγοντες κινδύνου, η πρόληψη και ο έλεγχος της οποίας θα ωφελούσε την πλειονότητα των πολιτών. Η κακή διατροφή, η έλλειψη σωματικής δραστηριότητας, η παχυσαρκία, η χρήση καπνού και η επιβλαβής κατανάλωση οινοπνεύματος συνιστούν παράγοντες κινδύνου που είναι κοινοί και σε άλλες χρόνιες νόσους, όπως τα καρδιαγγειακά νοσήματα, και ως εκ τούτου τα προγράμματα για την πρόληψη του καρκίνου θα πρέπει να υλοποιούνται στο πλαίσιο μιας ολοκληρωμένης προσέγγισης για την πρόληψη των χρόνιων νόσων.
Τα σχετικά μέτρα στο «ευρωπαϊκό σχέδιο για την καταπολέμηση του καρκίνου» που ορίζεται στην ανακοίνωση της Επιτροπής της 3ης Φεβρουαρίου 2021 θα πρέπει να αξιοποιήσουν το Πρόγραμμα και την Αποστολή για τον καρκίνο στο πλαίσιο του προγράμματος «Ορίζων Ευρώπη» και θα πρέπει να συμβάλουν στην προώθηση μιας ολοκληρωμένης προσέγγισης, η οποία θα καλύπτει την πρόληψη, τον προσυμπτωματικό έλεγχο, την έγκαιρη διάγνωση, την παρακολούθηση, τη θεραπεία και την περίθαλψη, καθώς και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των επιζώντων».
Με τη λειτουργία του Μητρώου Καρκίνου, θα υπάρξει για πρώτη φορά ακριβής καταγραφή, βάσει συγκεκριμένων, επαρκώς προσδιορισμένων, αναγκαίων και πρόσφορων πραγματικών δεδομένων για τη χώρα μας, κατά τρόπο μάλιστα που θα ανταποκρίνεται στην έννοια των «επιλέξιμων δράσεων».
Στόχος της λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νεοπλασματικές Ασθένειες είναι:
- Να καταγραφούν όλοι οι ασθενείς με νεοπλασματικές ασθένειες που διαγιγνώσκονται και αντιμετωπίζονται στην ελληνική επικράτεια.
- Να συλλεχθούν ακριβή, αναγκαία και πρόσφορα δεδομένα, σε πραγματικές συνθήκες που θα αφορούν δημογραφικά στοιχεία των ασθενών, τον τύπο και τη σταδιοποίηση της νεοπλασίας, χαρακτηριστικά της αντιμετώπισης και της πορείας της νόσου καθώς και στοιχεία της μονάδας/τμήματος και του θεράποντος ιατρού.
- Να χρησιμοποιηθούν τα συλλεχθέντα δημογραφικά στοιχεία για την εξαγωγή συμπερασμάτων σχετικά με τον επιπολασμό των νοσημάτων, την κατανομή ανά ηλικία, την πορεία της νόσου, την παρακολούθηση των εκβάσεων, την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια των εφαρμοζόμενων θεραπειών.
- Να καταστεί δυνατή η εκτίμηση της χρήσης των υπηρεσιών υγείας και η αποτελεσματικότερη οργάνωσή τους.
- Να καταστεί εφικτή η ολοκληρωμένη καταγραφή των ασθενών που πάσχουν από νεοπλασματικές ασθένειες.
- Να καταστεί εφικτή η παροχή στο επιστημονικό δυναμικό της δυνατότητας διαχείρισης και παρακολούθησης των συγκεκριμένων ασθενών σε όλη την επικράτεια.
- Να διασφαλιστεί η δυνατότητα καταγραφής όλων των απαραίτητων ιατρικών δεδομένων που σχετίζονται με την επιβεβαίωση της διάγνωσης των ασθενών, βάσει των επιστημονικών κριτηρίων ένταξής τους στο Μητρώο.
- Να διασφαλιστεί η δυνατότητα περιοδικής καταγραφής και παρακολούθησης των δεικτών και παραμέτρων που κρίνονται απαραίτητες για την ανάλυση της πορείας των ασθενών.
- Να καταστεί εφικτή η συλλογή ανωνυμοποιημένων δεδομένων για έρευνα, με δυνατότητα πρόσβασης της επιστημονικής κοινότητας σε αυτά, μετά από αιτιολογημένο αίτημα.
- Να καταστεί εφικτή η πρόταση και η υλοποίηση επιλέξιμων δράσεων, για την πρόληψη, την παρακολούθηση, τη διάγνωση και τη θεραπεία του καρκίνου εντός της ελληνικής επικράτειας.
Η ένταξη στο Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Νεοπλασματικές Ασθένειες είναι υποχρεωτική για όλους τους ασθενείς που πληρούν τα εξής κριτήρια:
Διάγνωση νεοπλασματικού νοσήματος (συμπεριλαμβανομένων και των αιματολογικών κακοηθειών), η οποία πραγματοποιήθηκε είτε μετά την έναρξη λειτουργίας του Μητρώου, είτε πριν από την έναρξη λειτουργίας του Μητρώου, αλλά αφορά ασθενείς, οι οποίοι, μετά την έναρξη λειτουργίας του Μητρώου, κάνουν χρήση υπηρεσιών υγείας για τη θεραπεία, την παρακολούθηση, ή τον έλεγχο υποτροπής του νεοπλασματικού νοσήματος.
Ηλικία: ασθενείς άνω των 18 ετών κατά την ημέρα διάγνωσης του νεοπλάσματος, ασθενείς κάτω των 18 ετών κατά την ημέρα διάγνωσης του νεοπλάσματος, στην περίπτωση που αντιμετωπίζονται σε μονάδες παροχής υπηρεσιών υγείας για ενήλικες. Ημέρα διάγνωσης θεωρείται η ημέρα της διαγνωστικής πράξης, βάσει της οποίας τίθεται η διάγνωση.
Οι χρήστες διαπιστευμένοι ως «Θεράποντες Ιατροί» είναι ιατροί και ειδικευόμενοι ιατροί ειδικότητας Παθολογικής Ογκολογίας, Αιματολογίας, Χειρουργικής (Γενικής ή Θώρακος ή Πλαστικής ή Γναθοπροσωπικής), Ορθοπαιδικής, Ουρολογίας, Ενδοκρινολογίας, Γαστρεντερολογίας, Γυναικολογίας, Πνευμονολογίας, Δερματολογίας, Νευρολογίας, Νεφρολογίας, Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας, Οφθαλμολογίας, Ωτορινολαρυγγολογίας Παθολογίας, Γενικής Ιατρικής & Ακτινολογίας με εξειδίκευση στην επεμβατική ακτινολογία.
Τα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα των ασθενών, που εντάσσονται στο σύστημα αρχειοθέτησης του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νεοπλασματικές Ασθένειες, τηρούνται ισοβίως και, περαιτέρω, για διάστημα είκοσι ετών από το θάνατο του ασθενούς.
Οι πληροφορίες αυτές δύνανται, μετά το θάνατο του ασθενούς, να αποθηκεύονται επ’ αόριστον, με τη χρήση τεχνικών ψευδωνυμοποίησης ή/και κρυπτογράφησης, εφόσον θα υποβάλλονται σε επεξεργασία μόνο για τους σκοπούς διαχείρισης υγειονομικών και κοινωνικών συστημάτων και υπηρεσιών.
Η διαχείριση και εποπτεία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νεοπλασματικές Ασθένειες διενεργείται από το Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών, που έχει ως σκοπό την ανάπτυξη, επεξεργασία και επικαιροποίηση διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτοκόλλων συνταγογράφησης, καθώς και μητρώων ασθενών. Μετά τη στελέχωση και έναρξη λειτουργίας του Εθνικού Ινστιτούτου Νεοπλασιών μπορεί η διαχείριση και εποπτεία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νεοπλασματικές Ασθένειες να ανατεθεί, με τροποποίηση της παρούσας, από το Υπουργείο Υγείας στο Εθνικό Ινστιτούτο Νεοπλασιών.
Σε κάθε περίπτωση, το Εθνικό Ινστιτούτο Νεοπλασιών δύναται να λαμβάνει από το σύστημα αρχειοθέτησης του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νεοπλασματικές Ασθένειες τις αναγκαίες και πρόσφορες για την πλήρωση των σκοπών του ψευδωνυμοποιημένες ή ανωνυμοποιημένες πληροφορίες.
