Η παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για την σπάνια αυτή νόσο έχει καθιερωθεί να γιορτάζεται παγκοσμίως στις 17 Μαΐου. Στο πλαίσιο εορτασμού της παγκόσμιας ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση διοργανώνεται σε πολλές χώρες του κόσμου η δράση φωτισμού σε πολλά σημαντικά μνημεία, κτήρια, γλυπτά και εν γένει αρχιτεκτονικά έργα, στα χρώματα των συλλόγων Νευροϊνωμάτωσης σε όλο τον κόσμο, το μπλε και το πράσινο.
Στο πλαίσιο αυτής της παγκόσμιας ημέρας, 17/5/23, ο Σύλλογός Ασθενών «Ζωή με NF» προγραμματίζει δράσεις φωταγώγησης στα χρώματα της NF -το μπλε και το πράσινο-, και ενημέρωσης, σε διάφορες πόλεις της Ελλάδος, όπως την Αθήνα, τον Πειραιά, την Θεσσαλονίκη, την Πάτρα, τα Τρίκαλα, τα Χανιά και το Ηράκλειο Κρήτης.
Στην Αθήνα θα φωταγωγηθεί στη δύση του ηλίου το σιντριβάνι στην Πλατεία Κοτζιά, στον Πειραιά το Πέτρινο Ρολόι στο Πασαλιμάνι, στη Θεσσαλονίκη το γλυπτό του Γ. Ζογγολόπουλου “Ομπρέλες”, στα Τρίκαλα το γλυπτό του Γ. Ζογγολόπουλου “Ομπρέλα”, στην Πάτρα θα φωταγωγηθεί ο Κυματοθραύστης Πατρών, στα Χανιά ο Φάρος στο Ενετικό Λιμάνι Χανίων, στο Ηράκλειο το Ενετικό Κτίριο Λότζιας .
Την ίδια μέρα στην Πάτρα από τις 20:00 έως 22:00 στον Μόλο της Αγ. Νικολάου θα γίνει ενημέρωση του κοινού για την σπάνια αυτή νόσο.
Την Τετάρτη 17 Μαΐου 2023 ο Σύλλογος συμμετέχει στη δράση ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για αυτή την νόσο, που θεωρείται ως η συχνότερη από τα σπάνια νοσήματα. Στόχος είναι η διάδοση του μηνύματος, πως η Νευροϊνωμάτωση είναι ένα κληρονομικό και σπάνιο νόσημα και όχι μεταδοτικό με κεντρικό μήνυμα “Νευροϊνωμάτωση Ενημερώσου-Ευαισθητοποιήσου”. Ο Σύλλογος μεριμνά για την στήριξη και ενημέρωση των ασθενών με NF (NF-1, NF-2 και Σβαννωμάτωση) καθημερινά και αγωνίζεται για την έγκυρη πρόληψη, τη σωστή διάγνωση και την καταπολέμηση του κοινωνικού αποκλεισμού των πασχόντων από την σπάνια αυτή γενετική διαταραχή.
Ημερίδα για την Νευροϊνωμάτωση
Η ομάδα του Διατομεακού Ιατρείου Νευροδερματικών Νοσημάτων και η Α’ Παιδιατρική Κλινική του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» σας προσκαλεί στην «Ημερίδα ενημέρωσης για την Νευροϊνωμάτωση».
Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στο «Χωρέμειο» Αμφιθέατρο, την Τετάρτη 17/05/2023 και ώρα 14.00-17.00 δια ζώσης, ενώ θα υπάρχει και η δυνατότητα διαδικτυακής συμμετοχής. Σκοπός της ημερίδας είναι η ενημέρωση ασθενών και επαγγελματιών υγείας σχετικά με την ανάγκη πολυεπιστημονικής προσέγγισης, τις νεότερες εξελίξεις της νόσου σε εθνικό και διεθνές επίπεδο επιδιώκοντας την έγκαιρη και έγκυρη ενημέρωση σχετικά με τη Νευροϊνωμάτωση.
Η Ημερίδα αυτή πραγματοποιείται ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης και Ενημέρωση για τη Νευροϊνωμάτωση, μίας σπάνιας γενετικής διαταραχής που προσβάλλει άτομα όλων των πληθυσμιακών ομάδων και έχει πολλαπλές νευρολογικές, μυοσκελετικές, οφθαλμολογικές, ορθοπεδικές και δερματικές εκδηλώσεις, αλλά και προδιάθεση για την εμφάνιση νεοπλασιών.
Στο πλαίσιο του εορτασμού, το Διατομεακό ιατρείο νευροδερματικών νοσημάτων ως ελάχιστη προσφορά αφιερώνει την Ημερίδα στους πάσχοντες με NF-κυρίως στα παιδιά, αλλά και στον Σύλλογο ασθενών «Ζωή με NF» για την διαρκή στήριξη και άψογη συνεργασία.
Η εκδήλωση απευθύνεται σε πάσχοντες και γονείς πασχόντων με NF, φοιτητές και επαγγελματίες υγείας, δημοσιογράφους Υγείας με σκοπό να διαδώσουμε όλοι το μήνυμα: Νευροινωμάτωση, εγώ μπορώ να το πω, εσύ μπορείς; Είναι δύσκολο να το πεις, αλλά ακόμη δυσκολότερο να ζεις με αυτό. Είμαστε όλοι μαζί σας».
