Η πανδημία ανέδειξε την αναγκαιότητα του να μπορεί να νοσηλευθεί και να λάβει τις απαραίτητες φροντίδες ακόμα και στο σπίτι ένας ασθενής με καρκίνο. Η βελτίωση στην ποιότητα ζωής του αλλά και η βοήθεια στην οικογένεια του είναι σημαντική. Και ενώ η πολιτεία έκανε κάποια πρώτα βήματα με τη βοήθεια του Συλλόγου Καρκινοπαθών ΚΕΦΙ, το νομοσχέδιο για το πρόγραμμα ΟΙΚΟΘΕΝ είναι ακόμα στον αέρα.
Η πρόεδρος του Συλλόγου Κ.Ε.Φ.Ι. Αθηνών, κυρία Ζωή Γραμματόγλου μας εξηγεί το πόσο σημαντικά είναι τα προγράμματα αυτά για τον ασθενή και τους οικείους του. Ενώ, όπως λέει χαρακτηριστικά «μία επένδυση από την πολιτεία στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας είναι μία επένδυση στην άμυνα της χώρας γιατί στόχος είναι να διασφαλίσουμε μία νέα ισορροπία στην Εθνική πολιτική της υγείας, την οικονομική ανάπτυξη, την κοινωνική συνοχή και τη βιωσιμότητα με καλύτερη αξιοποίηση και συμμετοχή του ιδιωτικού τομέα και την παροχή φροντίδας στην κοινότητα με την ενεργοποίηση των σχετικών κοινωνικών προγραμμάτων».
- Τι προβλέπει το πρόγραμμα Μαζί και στο Σπίτι και πότε ξεκίνησε να λειτουργεί;
Με το πρόγραμμα Μαζί και στο ΣΠΙΤΙ θέλουμε να βελτιώσουμε την ποιότητας ζωής τόσο του ασθενή με καρκίνο αλλά και της οικογένειάς του με την ψυχοκοινωνική κάλυψη στο οικείο περιβάλλον τους. Αυτή η κατ’ οίκον υποστήριξη έρχεται πάντα σε συνέχεια της νοσοκομειακής περίθαλψης, βοηθώντας τους ασθενείς να αντιμετωπίσουν όσο το δυνατόν καλύτερα τα συμπτώματα της νόσου.
Το Μαζί και το ΣΠΙΤΙ απευθύνεται τόσο στους ασθενείς με καρκίνο τελικού σταδίου όσο και σε ασθενείς που βρίσκονται σε φάση αποθεραπείας. Εξατομικεύουμε τις υπηρεσίες μας στις ανάγκες τους. Οι κοινωνικοί λειτουργοί ενημερώνουν την οικογένεια για τα δικαιώματα του ασθενούς, τις κοινωνικές παροχές και τα επιδόματα, όπως και τις διαδικασίες που πρέπει να ακολουθήσουν. Επιπλέον, παρέχονται συνεδρίες με ψυχολόγο κατ’ οίκον, προκειμένου ο ασθενής να αποδεχθεί τη νέα πραγματικότητα, να ανακτήσει τις εσωτερικές του δυνάμεις και την αυτοπεποίθησή του. Οι ίδιοι αλλά και οι συγγενείς τους μπορούν να ενταχθούν και στις συναντήσεις των ομάδων ψυχολογικής στήριξης που πραγματοποιούνται στους χώρους του συλλόγου μας.
- Το πρόγραμμα κατ’ οικον νοσηλεία είχε ξεκινήσει μια συνεργασία με το νοσοκομείο Άγιος Σάββας στην πρότυπη μονάδα ημερήσιας νοσηλείας «Νίκος Κούρκουλος» εν μέσω πανδημίας;
Ο Σύλλογος Κ.Ε.Φ.Ι. έχει συνάψει σύμφωνο συνεργασίας με τη Διοίκηση του Αγίου Σάββα από το 2017 βοηθώντας την κατ’οικόν νοσηλεία με κοινωνικό λειτουργό και ψυχολόγο. Η κυρία Λάγιου υπεύθυνη του προγράμματος ενημερώνει την κοινωνική μας υπηρεσία ποια περιστατικά χρειάζονται κοινωνική ή ψυχολογική υποστήριξη. Συνήθως επισκέπτονται τον ασθενή στο σπίτι με συνεδρίες ψυχολογικής υποστήριξης για τον ασθενή και το φροντιστή τον εντάσσουμε στην ομάδα των φροντιστών που λειτουργεί στο Σύλλογο κάθε Δευτέρα 18:00-20:00.
- Το ΟΙΚΟΘΕΝ όπως αναφέρθηκε και στο συνέδριο της ΕΣΔΥ είναι άμεσα εφαρμόσιμο και το μόνο που απομένει είναι να ολοκληρωθεί το απαιτούμενο νομοθετικό πλαίσιο. Που βρισκόμαστε και τι περιμένουμε δεδομένου ότι η εφαρμογή του θα γίνει σε 3 στάδια;
Το Οίκοθεν είναι ένα καλοσχεδιασμένο πρόγραμμα το οποίο αποδίδει οφέλη σε όλα τα επίπεδα. Στο επίπεδο των νοσοκομείων, στο επίπεδο των ασθενών, στο επίπεδο των γιατρών αλλά και στο επίπεδο της πολιτείας.
Το πρώτο στάδιο είναι το Οίκοθεν 1 το οποίο αφορά στην Α’ Παθολογική κλινική, του Νοσοκομείου Άγιος Σάββας. Εκεί πρόκειται να λειτουργήσει ως πιλοτικό πρόγραμμα για να δουν πιθανές ατέλειες που δεν έχουν αποτυπωθεί στο χαρτί.
Το Οίκοθεν 2 αφορά στη δράση όλου του νοσοκομείου, και των δύο παθολογικών ογκολογικών κλινικών, όπου θα μπορούν οι ασθενείς του νοσοκομείου να συμμετέχουν πλέον σε αυτή τη δράση.
Και το Οίκοθεν 3 θα αφορά σχεδιασμό σε εθνικό επίπεδο. Το πως αυτή η δράση θα μπορούσε να διευρυνθεί σε όλη την επικράτεια είναι το ζητούμενο.
Ακόμη δεν έχει τακτοποιηθεί η νομοθετική ρύθμιση για να ξεκινήσει το πρόγραμμα. Να σημειώσω ότι τα χρήματα είναι από το ταμείο ανάκαμψης και εδώ χρειάζεται σωστός σχεδιασμός και συνέπεια στη υλοποίηση του προγράμματος.
- Το πρόγραμμα αυτό θα μπορεί κατά τα γνώμη σας να βελτιώσει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών και πως;
Τα οφέλη για τον ασθενή είναι η ποιοτική θεραπεία σε οικείο και φιλικό περιβάλλον, η μείωση των χρονοβόρων μετακινήσεων και των νοσοκομειακών λοιμώξεων, η βελτίωση της ποιότητας της περίθαλψης και ο σεβασμός στην αξιοπρέπειά του ατόμου. Όπως ανέφερε η διοικήτρια του Αγίου Σάββα, ένας ογκολογικός ασθενής ο οποίος πηγαίνει στην ημερήσια νοσηλεία, ξοδεύει για μετακίνηση περίπου 560 ευρώ το μήνα, ή και σε δύο εβδομάδες, ενώ ο χρόνος αναμονής είναι πάνω από 200 ώρες το μήνα.
- Εκτός από τα οφέλη στον ασθενή υπάρχουν οφέλη και για το Σύστημα Υγείας;
Για το σύστημα υγείας τα οφέλη είναι ότι θα έχει μία κύρια στρατηγική το υπουργείο υγείας, είναι ένας στόχος για τον καρκίνο που αν υλοποιηθεί, θα έχει μία ολιστική προσέγγιση στην αντιμετώπιση του ογκολογικού ασθενή, μείωση γενικότερου κόστους φροντίδας.
Για το νοσοκομείο είναι η αύξηση του αριθμού των περιστατικών, η προοδευτική μείωση του κόστους, η αποσυμφόρηση των υφιστάμενων δομών, η αύξηση της ποιότητας παρεχόμενων υπηρεσιών, μεγαλύτερη προσέλκυση δωρεών, ανταγωνιστικότητα και ο δρόμος για την αειφορία περνά από την μείωση της υπερκατανάλωσης, συνεπώς και την εξοικονόμηση πόρων.
- Για να λειτουργήσει σωστά το πρόγραμμα χρειάζεται ασφαλώς και εκπαίδευση των φροντιστών στον συνολικό τρόπο διαχείρισης του ασθενούς. Κατά πόσο είναι δυνατόν κάτι τέτοιο;
Οι φροντιστές είναι οι αφανείς ήρωες που στηρίζουν αγόγγυστα τους ασθενείς, υπομένοντας το σωματικό και ψυχικό κόστος που απαιτείται για την υποστήριξή τους, προσπαθώντας να ισορροπήσουν τη φροντίδα του ασθενούς με την επαγγελματική και την προσωπική τους ζωή, χωρίς η προσπάθειά τους να αναγνωρίζεται από το κράτος. Ο Σύλλογος Κ.Ε.Φ.Ι. στηρίζει έμπρακτα τους φροντιστές των ασθενών, αναγνωρίζοντας τη σημαντική συνεισφορά τους στο ταξίδι του ασθενή και προσφέροντας δωρεάν υπηρεσίες ψυχολογικής υποστήριξης σε όσους το χρειάζονται.
7. Είναι εφικτό να εφαρμοστεί το πρόγραμμα σε όλα τα νοσοκομεία της χώρας και για περισσότερους ασθενείς και τι χρειάζεται για να γίνει κάτι τέτοιο;
Αν υπάρξει πολιτική βούληση με πρόγραμμα και στελέχωση των Νοσοκομείων σίγουρα μπορεί Η πολιτεία οφείλει, κατά την άποψή μου, να δώσει περισσότερη έμφαση και επένδυση στην πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας, είναι μία επένδυση στην άμυνα της χώρας γιατί στόχος είναι να διασφαλίσουμε μία νέα ισορροπία στην Εθνική πολιτική της υγείας την οικονομική ανάπτυξη την κοινωνική συνοχή και τη βιωσιμότητα με καλύτερη αξιοποίηση και συμμετοχή του ιδιωτικού τομέα και την παροχή φροντίδας στην κοινότητα με την ενεργοποίηση των σχετικών προγραμμάτων της Ευρωπαϊκής πολιτικής για τον καρκίνο.
ΤΑ ΑΙΤΗΜΑΤΑ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΚΑΡΚΙΝΟ ΣΤΗΝ ΕΠΟΧΗ ΜΕΤΑ ΤΟΥ COVID 19
1.Να έχουν έγκαιρη, πλήρη, ακριβή και εύκολη προσβάσιμη πληροφόρηση για τη λειτουργία των ογκολογικών Νοσοκομείων και κλινικών.
2.Να εξασφαλίζεται η συνέχεια της παροχής ογκολογικής περίθαλψης και φροντίδας.
3.Η λειτουργία των ογκολογικών Νοσοκομείων και κλινικών να εξασφαλίζει συνθήκες ασφάλειας των ασθενών και του προσωπικού
4.Να έχει πλήρη ενημέρωση για την κατάσταση της υγείας του και τη θεραπεία που λαμβάνει από το θεράποντα ιατρό του.
5.Να διευκολύνεται η επαφή του με άλλους ασθενείς για αλληλοενημέρωση και ενδυνάμωση.
6.Να υποστηρίζεται η βελτίωση των γνώσεων και των δεξιοτήτων του που του επιτρέπουν την διαδικτυακή ενημέρωση, χρήση υπηρεσιών υγεία και επικοινωνία
- Η πανδημία τι προβλήματα άφησε πίσω της;
Στην πανδημία μοιάζει ο καρκίνος να έχει εξαφανισθεί. Παραμελήθηκαν προληπτικές εξετάσεις αλλά και επανέλεγχοι ασθενών. Υπάρχει μερίδιο ευθύνης που αντιστοιχεί στους ασθενείς, όπως υπάρχει μεγαλύτερη ευθύνη και πέρα από μας. Νοσοκομεία υποστελεχωμένα με τεράστιες ανάγκες σε υποδομές, εξοπλισμούς και πόρους, που κατέστησαν αναγκαστικά για διαστήματα νοσοκομεία covid, χειρουργεία αναβλήθηκαν το πρώτο διάστημα, ελλείψεις προσωπικού που νόσησε σε κρίσιμες περιόδους είτε τέθηκε σε αναστολή πρόσφατα, τρόμος διάχυτος του συνόλου των μέσων μαζικής (συχνά άκαιρης υπερπληροφόρησης) επικοινωνίας, πολυγλωσσία και αμφισημία συχνά αναδύθηκαν στο δημόσιο διάλογο αλλά και από μόνη της η πανδημία με τον εξαιρετικό και βίαιο χαρακτήρα της με τους κλυδωνισμούς που δημιούργησε, σε κοινωνίες και περισσότερο εύρωστες από την δική μας, είχαν συνέπειες στην πρόσβαση των ασθενών ενώ παράλληλα η ουσιαστική απουσία Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας συντέλεσε ακόμα περισσότερο σε αυτό.
Ελπίζω να διδαχθήκαμε από όσα αντιμετωπίσαμε και να αποδειχθούμε τελικά αντάξιοι του ρόλου που καθένας καλείται να διαδραματίσει στο κοινωνικό σύνολο ενώ εύχομαι να μπορέσουμε όλοι μας να ανταποκριθούμε σε όσα παραμελήσαμε. Παραμένω αισιόδοξη γιατί αν κάτι ανέδειξε η πανδημία είναι ότι μόνο όλοι ΜΑΖΙ μπορούμε .
- Τι κατά τη γνώμη σας πρέπει να κάνει η πολιτεία;
Η πολιτεία οφείλει, κατά την άποψή μου, να δώσει περισσότερη έμφαση στην πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας, μία επένδυση στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας είναι μία επένδυση στην άμυνα της χώρας γιατί στόχος είναι να διασφαλίσουμε μία νέα ισορροπία στην Εθνική πολιτική της υγείας την οικονομική ανάπτυξη την κοινωνική συνοχή και τη βιωσιμότητα με καλύτερη αξιοποίηση και συμμετοχή του ιδιωτικού τομέα και την παροχή φροντίδας στην κοινότητα με την ενεργοποίηση των σχετικών κοινωνικών προγραμμάτων. Εδώ μιλάμε Όχι απλά ως πυλώνα την Πρωτοβάθμια ενός σύγχρονου συστήματος αλλά ως ευρύ κοινωνικό Όραμα με βάση τις αρχές της συμμετοχικότητας της ισοτιμίας Και φυσικά της καθολικής κάλυψης δηλαδή σωματική Ψυχική και κοινωνική Ευεξία τον πληθυσμό άνευ διακρίσεων και με βασικό στόχο και τα προγράμματα πρόληψης θεραπείας αποκατάστασης και παρηγορητικής φροντίδας.
Πάγιο αίτημα των ασθενώ με καρκίνο παραμένει:
1.Να έχουν έγκαιρη, πλήρη, ακριβή και εύκολη προσβάσιμη πληροφόρηση για τη λειτουργία των ογκολογικών Νοσοκομείων και κλινικών.
2.Να εξασφαλίζεται η συνέχεια της παροχής ογκολογικής περίθαλψης και φροντίδας.
3.Η λειτουργία των ογκολογικών Νοσοκομείων και κλινικών να εξασφαλίζει συνθήκες ασφάλειας των ασθενών και του προσωπικού
4.Να έχει πλήρη ενημέρωση για την κατάσταση της υγείας του και τη θεραπεία που λαμβάνει από το θεράποντα ιατρό του.
5.Να διευκολύνεται η επαφή του με άλλους ασθενείς για αλληλοενημέρωση και ενδυνάμωση.
6.Να υποστηρίζεται η βελτίωση των γνώσεων και των δεξιοτήτων του που του επιτρέπουν την διαδικτυακή ενημέρωση, χρήση υπηρεσιών υγεία και επικοινωνία.
Ο Σύλλογος Κ.Ε.Φ.Ι. αγωνίζεται για ένα σύγχρονο και βιώσιμο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης στην Ελλάδα, το οποίο, θα παρέχει στους ασθενείς ισότιμη και έγκαιρη πρόσβαση στις καλύτερες και ασφαλέστερες θεραπείες και φάρμακα, θα στηρίζει την καινοτομία, ενισχύοντας παράλληλα την έρευνα και την ανάπτυξη νέων καινοτόμων θεραπειών και φαρμάκων, θα μαθαίνει τους πολίτες μέσω της σωστής και εμπεριστατωμένης πληροφόρησης να λαμβάνουν τις κατάλληλες αποφάσεις για την υγεία τους και θα διασφαλίζει τη μέγιστη δυνατή ασφάλεια του δικτύου διανομής φαρμάκων.
Για εμάς ο καρκίνος έγινε εφαλτήριο για δημιουργία και έμπνευση για ένα κόσμο χωρίς καρκίνο.
Ποιος είναι ο Σύλλογος ΚΕΦΙ
Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών Αθηνών Κ.Ε.Φ.Ι ιδρύθηκε την άνοιξη του 2004 στην Αθήνα, με στόχο να προσφέρει συναισθηματική, ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη στους ογκολογικούς ασθενείς και τα μέλη των οικογενειών τους, καθώς και την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας σχετικά με τον καρκίνο.
Ο στόχος αυτός πραγματώνεται με τη ΔΗΜΙΟΥΡΓΙΑ:
Προγράμματος βασικής εκπαίδευσης νέων εθελοντών, διάρκειας 1 έτους, με τη συνεργασία και υποστήριξη του Κέντρου Ψυχοθεραπείας και Συμβουλευτικής “ΒΙΛΧΕΛΜ ΡΑΪΧ”.
Ομάδων συζήτησης και μοίρασμα εμπειριών.
Ομαδικής ψυχολογικής υποστήριξης.
Ατομικής ψυχολογικής υποστήριξης.
Ομάδων δημιουργικής απασχόλησης.
Διοργανώνει ομιλίες και ημερίδες, εκπαιδευτικά σεμινάρια και καλλιτεχνικές εκδηλώσεις για την πρόληψη και την ενημέρωση σχετικά με τις επιστημονικές εξελίξεις για την αντιμετώπιση του καρκίνου από εξειδικευμένους γιατρούς και επιστήμονες. Για τις ειδικές κοινωνικές παροχές υπέρ των ογκολογικών ασθενών. Για τα ασφαλιστικά δικαιώματα που παρέχουν οι Ασφαλιστικοί Φορείς υπέρ των ογκολογικών ασθενών. Για θέματα που αφορούν την κοινωνία σχετικά με τον καρκίνο (όπως η πρόληψη, το κάπνισμα, οι κοινωνικές προκαταλήψεις κ.λπ.).
Και τέλος, παρέχει κοινωνική και προνοιακή φροντίδα στο σπίτι των ογκολογικών ασθενών, ενημέρωση και ψυχολογική – συναισθηματική υποστήριξη των ογκολογικών ασθενών στο Νοσοκομείο ή στο σπίτι και των μελών των οικογενειών τους.
