Την παρουσίαση του παραμυθιού «Ο Μπαλωματούλης» οργανώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση, τo Σάββατο 3 Δεκεμβρίου και ώρα 17:30, στο Πνευματικό Κέντρο του δήμου Αθηναίων, στην οδό Ακαδημίας 50 (είσοδος από Σόλωνος), στην αίθουσα «Αντώνης Τρίτσης» στο ισόγειο.
Πρόκειται για ένα παραμύθι, με πρωταγωνίστρια μία μικρή καμηλοπάρδαλη, που αναφέρεται στη διάγνωση και ανακοίνωση της νόσου στους μικρούς ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση. Το παραμύθι προβάλει αισιόδοξα μηνύματα και προορίζεται να ενημερώσει με όσο πιο απλό και προσιτό τρόπο γίνεται τα παιδιά τα οποία πολύ συχνά ξεκινούν από μικρή ηλικία πληθώρα εξετάσεων, δύσκολες επεμβάσεις και θεραπείες.
Μιλώντας για τη νόσο, τη διαφορετικότητα και την αποδοχή, η ιστορία της μικρής καμηλοπάρδαλης βοηθάει τον μικρό αναγνώστη να ενημερωθεί και να εξοικειωθεί με το άγχος της διάγνωσης, ενώ τον ενήλικα να ευαισθητοποιηθεί και να κατανοήσει τον αγώνα των παιδιών με αυτή τη σπάνια νόσο.
Συντονίστρια της εκδήλωσης θα είναι η Ανθή Αγγελοπούλου, δημοσιογράφος Υγείας.
Το παραμύθι θα το αφηγηθεί η Ανδρομάχη Δαυλού, ηθοποιός-σκηνοθέτης.
Επίτιμη καλεσμένη θα είναι η Vanessa Martin, πρόεδρος του Αγγλικού Συλλόγου Childhood Tumour Trust.
Στην εκδήλωση θα συμμετέχουν και θα απαντήσουν σε ερωτήματά που αφορούν τη Νευροϊνωμάτωση, οι γιατροί που παρακολουθούν τα παιδιά και εφήβους από την Πανεπιστημιακή Ογκολογική Αιματολογική Μονάδα και από τη Μονάδα Παιδιατρικής Νευρολογίας της Α’ Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», στο πλαίσιο της συμμετοχής του Πανεπιστημιακού Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Γ. Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», ως πλήρους μέλους του Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς ERN GENTURIS.
To παραμύθι εκδόθηκε με τη ευγενική χορηγία της βιοφαρμακευτικής εταιρείας AstraZeneca.
Με την ευγενική χορηγία της Εθνικής Ομοσπονδίας Τυφλών εκδόθηκε το παραμύθι σε γραφή Braille.
Διοργανωτές ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF».
Η Νευροϊνωμάτωση – ή εν συντομία NF – είναι μία σπάνια γονιδιακή νόσος για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία. Προσβάλλει το νευρικό σύστημα με τη δημιουργία καλοήθων όγκων σε νεύρα και ζωτικά όργανα του οργανισμού, προκαλώντας σημαντικά προβλήματα στον ανθρώπινο οργανισμό, σοβαρές δυσμορφίες, παραμορφώσεις στα οστά, όπως σκολίωση, κινητικά και οφθαλμολογικά προβλήματα.
