Της Παρασκευής Σακκά*
Τα άτομα που ζουν με άνοια σε παγκόσμια κλίμακα ανέρχονται στα 50 εκατομμύρια. Ο αριθμός αυτός αναμένεται να υπερτριπλασιαστεί φτάνοντας τα 152 εκατομμύρια το 2050. Το ετήσιο κόστος της άνοιας είναι σήμερα πάνω από ένα τρισεκατομμύριο δολάρια και θα διπλασιαστεί το 2030 με 1 στους 10 ασθενείς που διαγιγνώσκονται με άνοια να ανήκει σε χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος. Παγκοσμίως, κάθε 3 δευτερόλεπτα καταγράφεται ένα καινούργιο περιστατικό άνοιας. Η άνοια πλήττει το 5,4% των ανθρώπων άνω των 65 ετών. Η αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης και κατά συνέπεια του αριθμού των ατόμων της τρίτης ηλικίας καθιστά την άνοια μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις της δημόσιας υγείας τα επόμενα χρόνια. Η νόσος Alzheimer είναι η πιο συχνή αιτία της άνοιας των ηλικιωμένων, 60%-70% του συνόλου των περιστατικών, και αποτελεί μία μη αναστρέψιμη, προοδευτικά εξελισσόμενη, νευροεκφυλιστική νόσο που οδηγεί σε αναπηρία και μεγάλο κοινωνικοοικονομικό φορτίο σε όλες τις χώρες του κόσμου.
Τα τελευταία χρόνια έχουν επενδυθεί τεράστιοι πόροι, ενέργεια και προσπάθεια από τις κοινωνίες και την ερευνητική κοινότητα σε μια προσπάθεια να αντιμετωπιστεί το πρόβλημα. Έχουν συντελεστεί μεγάλοι πρόοδοι σε επίπεδο κατανόησης της νόσου, ανακάλυψης νέων παθολογικών αιτιών, βιοδεικτών και μεθόδων ανίχνευσής τους, γενετικών αιτιών αλλά και συμβολής του τρόπου ζωής στη διατήρηση των νοητικών ικανοτήτων.
Στην Ελλάδα, περίπου 200.000 άνθρωποι πάσχουν σήμερα από άνοια και το ετήσιο κόστος της άνοιας υπολογίζεται σε 3 δισ. ευρώ σύμφωνα με πρόσφατη μελέτη.
Δεν υπάρχει σήμερα καμία οριστική θεραπεία για τους περισσότερους τύπους άνοιας παρά μόνο κατάλληλη ιατρική παρακολούθηση με φαρμακευτική αγωγή που ελέγχει τα συμπτώματα και οδηγίες για τη σωστή και αποτελεσματική καθημερινή αντιμετώπισή της. Οι αναστολείς χολινεστερασών είναι φάρμακα που κυκλοφορούν στις περισσότερες χώρες του κόσμου και βοηθούν στη διατήρηση της ποιότητας ζωής ασθενών με νόσο Alzheimer και των φροντιστών τους για μακρό χρονικό διάστημα. Μπορούμε να ζούμε καλά και θετικά με την άνοια παρά τη λανθασμένη κοινωνικά αντίληψη για το αντίθετο αν αναζητήσουμε τις διαθέσιμες πηγές βοήθειας που υπάρχουν και στη χώρα μας!
Ο Σεπτέμβριος είναι ο Παγκόσμιος Μήνας Alzheimer και αποτελεί μια διεθνή εκστρατεία για την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση σχετικά με την άνοια. Κάθε χρόνο, όλες οι ενώσεις Alzheimer παγκοσμίως ενώνονται και διοργανώνουν εκδηλώσεις και δραστηριότητες υποστήριξης και ενημέρωσης σχετικά με τη νόσο. Σκοπός είναι η ευαισθητοποίηση μέσω της ενημέρωσης σχετικά με την άνοια, η ικανότητα αναγνώρισης των προειδοποιητικών σημείων της άνοιας και η πρόληψη με απλά βήματα ώστε να μειωθεί ο κίνδυνος εμφάνισης της νόσου. Σύμφωνα με τις οδηγίες για την πρόληψη της άνοιας από την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας (WHO) τον Μάιο 2019 οι άνθρωποι μπορούν να μειώσουν την προδιάθεσή τους για άνοια με συστηματική φυσική άσκηση, διακοπή καπνίσματος, έλεγχο του σωματικού βάρους, υιοθέτηση υγιεινής διατροφής και έλεγχο των τροποποιήσιμων παραγόντων κινδύνου δηλαδή της υπέρτασης, του σακχάρου και της χοληστερίνης. Έτσι ο αριθμός των ασθενών με άνοια μπορεί να ελαττωθεί σε ποσοστό που φτάνει το 30%.
Η αξιόπιστη και έγκαιρη διάγνωση της νόσου Alzheimer αφήνει σημαντικά περιθώρια για άμεσες παρεμβάσεις, όπως είναι η εφαρμογή συντονισμένης φαρμακευτικής και μη φαρμακευτικής φροντίδας, η καλύτερη αντιμετώπιση των συμπτωμάτων, η ελάττωση του κόστους, η συμμετοχή σε κλινικές μελέτες που τροποποιούν την πορεία της νόσου.
Η καθημερινότητα για κάποιον που πάσχει από άνοια και την οικογένειά του είναι εξαιρετικά δύσκολη. Με βάση διεθνή στοιχεία, ένας στους δύο πάσχοντες δεν νιώθει μέρος της κοινότητας στην οποία ζει, γεγονός που οφείλεται στα βιολογικά εμπόδια που βάζει η ίδια η ασθένεια σε συνδυασμό με τα εμπόδια που βάζει η κοινωνία: μη προσβάσιμοι χώροι, έλλειψη ενημέρωσης υπαλλήλων ιδιωτικού και δημόσιου τομέα σχετικά με τη νόσο και τη διαχείρισή της, απουσία κατάλληλων υποδομών για τη διευκόλυνση των συμπολιτών μας στην άσκηση των κοινωνικών τους δικαιωμάτων.
Τα πρώτα βήματα προς την κατεύθυνση της υπεράσπισης των δικαιωμάτων των ατόμων με άνοια έχουν ήδη γίνει στη χώρα μας, με την εκπόνηση και ψήφιση από τη Βουλή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την Άνοια και την προώθηση της άνοιας ως προτεραιότητας στη Δημόσια Υγεία. Ήδη 8 Κέντρα Ημέρας για άτομα με άνοια, 12 Ιατρεία Μνήμης και 2 μονάδες τελικού σταδίου βρίσκονται στο τελικό στάδιο υλοποίησης και θα λειτουργήσουν άμεσα στις μεγάλες πόλεις της Ελλάδος.
Τo Εθνικό Παρατηρητήριο για την Άνοια και τη νόσο Αλτσχάιμερ σύμφωνα με τον ιδρυτικό νόμο είναι θεσμικό όργανο του Υπουργείου Υγείας και έχει σκοπό τη μόνιμη υποστήριξη της πολιτικής της χώρας για την αντιμετώπιση της νόσου και την προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών και των οικογενειών τους. Επιπλέον φροντίζει για την εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης από τις εξουσιοδοτημένες υπηρεσίες υγείας σε όλη τη χώρα.
Σχέδιο Νόμου είναι έτοιμο με στόχο να επισημανθούν τα δικαιώματα των ασθενών στον συγκεκριμένο τομέα της άνοιας, καθώς παραμένουν «αόρατοι» και ασαφείς στο γενικό νομοθετικό πλαίσιο της ψυχικής υγείας. Επίσης εξετάζει θέματα θεμελιωδών δικαιωμάτων των ατόμων με άνοια και των φροντιστών τους όπως είναι η προσωπική ελευθερία, το δικαίωμα μετακίνησης, η προστασία της ιδιωτικής ζωής συμπεριλαμβανομένων συγκεκριμένων θεμάτων, όπως η ασφάλεια οδήγησης, η διαθήκη εν ζωή και ζητήματα υποστήριξηςτων φροντιστών από επαρκείς κοινωνικούς θεσμούς.
Οι οργανώσεις Alzheimer σε αρκετές πόλεις της Ελλάδος προσφέρουν δωρεάν υπηρεσίες: εκστρατείες πρόληψης για το κοινό, Ιατρεία Μνήμης, Κέντρα Ημερήσιας Φροντίδας για τα άτομα με άνοια, εκπαίδευση και ψυχο-υποστήριξη στους φροντιστές, υπηρεσίες φροντίδας στο σπίτι κ.ά.
Tα άτομα με άνοια μπορούν και πρέπει να ζήσουν καλά σε κοινωνίες φιλικές προς την άνοια έχοντας πρόσβαση σε έγκαιρη διάγνωση, θεραπεία και παρακολούθηση και σε προσωποκεντρική, συντονισμένη, ποιοτική φροντίδα καθ’ όλη τη διάρκεια της νόσου. Σε μια κοινωνία φιλική προς την άνοια οι άνθρωποι με άνοια έχουν τη δυνατότητα συμμετοχής και ελέγχου της καθημερινότητάς τους, αντιμετωπίζονται με σεβασμό και προσφέρουν στους συνανθρώπους τους.
Το επόμενο σημαντικό βήμα αφορά την ευαισθητοποίηση και τη συμμετοχή της κοινωνίας στο σύνολό της, στην προσπάθεια δημιουργίας κοινοτήτων φιλικών προς την άνοια, που αποτελεί έναν από τους βασικούς στόχους της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών (www.alzheimerathens.gr).
