Μια ιδιαίτερη κατηγορία παθήσεων που απαιτούν την καλύτερη δυνατή επικοινωνία και συνεργασία ανάμεσα στους ασθενείς και τους γιατρούς, αποτελούν τα ρευματικά νοσήματα. Αξίζει να επισημάνουμε ότι, σύμφωνα με τα επίσημα στοιχεία, στη χώρα μας οι ρευματοπαθείς ανέρχονται σε περίπου 3.000.000. Από αυτούς, το 13% του πληθυσμού πάσχει από οστεοαρθρίτιδα, 11% από οσφυαλγία, 4,8% από αυχεναλγία, 4,5% από οστεοπόρωση και 2,1% από τα σοβαρά αυτοάνοσα φλεγμονώδη συστηματικά ρευματικά νοσήματα, ενώ 1 στα 1.000 παιδιά πάσχουν από νεανική αρθρίτιδα.
Στις περισσότερες περιπτώσεις των ρευματικών παθήσεων η αιτιολογία παραμένει άγνωστη. Ο τρόπος ζωής (άσκηση, διατροφή, κάπνισμα, επάγγελμα, τόπος διαμονής κ.λπ.) και τα μικρόβια φαίνεται να συμβάλλουν στην παθογένεση των παθήσεων, ενώ τα γονίδια παίζουν ρυθμιστικό ρόλο και όχι άμεσο.
Στην Ελλάδα οι παθήσεις αυτές αποτελούν την πρώτη κατά σειρά αιτία (μεταξύ όλων των νοσημάτων) χρόνιου προβλήματος υγείας (38,7%), μακροχρόνιας και βραχυχρόνιας σωματικής ανικανότητας (47,2% και 26,2% αντίστοιχα) και ιατρικών επισκέψεων (20,5%), ενώ κατατάσσονται στη δεύτερη θέση ως αιτία κατανάλωσης συνταγογραφούμενων και μη συνταγογραφούμενων φαρμάκων (24,0 και 17,7% αντίστοιχα).
Οι ρευματικές παθήσεις προσβάλλουν όλες τις ηλικίες (όχι μόνο τους ηλικιωμένους) και συνοδεύονται από πόνο και ανικανότητα, ενώ εάν δεν αντιμετωπιστούν κατάλληλα οδηγούν σε αναπηρία και αυξημένη νοσηρότητα και θνητότητα. Μπορεί να έχουν εκδηλώσεις από άλλα όργανα, όπως το δέρμα, τους πνεύμονες, τα αγγεία, το αίμα, το έντερο κ.λπ.
Στη χώρα μας εκτιμάται ότι το 25% των ασθενών με ρευματοειδή αρθρίτιδα εγκαταλείπει την εργασία μέσα στα 5 πρώτα χρόνια από τη διάγνωση, ενώ 1 στους 2 ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα αντιμετωπίζει δυσκολίες στην πρόσβαση σε ρευματολόγο και σε κατάλληλη θεραπεία λόγω της πολύχρονης οικονομικής κρίσης που πλήττει περισσότερο τις ευπαθείς ομάδες.
Διαχείριση ασθενών
Έμφαση στο ζήτημα της διαχείρισης των ασθενών με χρόνια φλεγμονώδη αρθρίτιδα και μερική επίτευξη των θεραπευτικών στόχων δόθηκε πρόσφατα στο 10ο Ετήσιο Πανελλήνιο Συνέδριο της Επιστημονικής Εταιρείας για τη Μυοσκελετική Υγεία ΕΠΕΜΥ «Μεγαλώνοντας – Η Ηλικιακή Μετάβαση».
Στη διάρκεια συνεδρίασης για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα, ο Piet van Riel, καθηγητής Ρευματολογίας στην Ολλανδία, αναφέρθηκε στις «πολλαπλές διαστάσεις της υγείας, οι οποίες ξεπερνούν τη στενή διάσταση της σωματικής υγείας και συμπεριλαμβάνουν την ψυχοκοινωνική υγεία αλλά και τη δυνατότητα του ασθενούς να διαχειρίζεται ο ίδιος την ασθένειά του και να επανεντάσσεται στο οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον με πλήρη λειτουργικότητα». Ο κ. van Riel αναφέρθηκε στο γεγονός ότι «πολλές από αυτές τις αρχές ξεκίνησαν στην αρχαία Ελλάδα αλλά μετά ξεχάστηκαν για χιλιετίες» και περιέγραψε με λεπτομέρειες τους τρόπους με τους οποίους οι ανάγκες των ασθενών μπορούν να αξιολογηθούν και να ικανοποιηθούν «με τη συμμετοχή των ίδιων και με τη βοήθεια αρκετών υποστηρικτικών προγραμμάτων που είναι ήδη διαθέσιμα ή μπορεί να αναπτυχθούν στο μέλλον».
Στις τοποθετήσεις των ασθενών δόθηκε έμφαση στην προσπάθεια βελτίωσης συνολικά των παραμέτρων της ποιότητας ζωής, όπως είναι η καλή ψυχική υγεία, η φυσική δραστηριότητα και η άσκηση, η σωστή διατροφή, η αποφυγή κακών συνηθειών (π.χ. κάπνισμα). Ο κ. Λεωνίδας Φωτιάδης, πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα «ΑΚΕΣΩ» επεσήμανε ότι «εξατομικευμένη αντιμετώπιση των χρόνιων ρευματικών νοσημάτων σημαίνει πως κάθε ασθενής πρέπει να αντιμετωπίζεται ως ξεχωριστή περίπτωση και πως πολλές φορές για την ολιστική αντιμετώπιση της υγείας ενός ασθενούς απαιτείται η συνεργασία διαφορετικών ιατρικών ειδικοτήτων». Ο θεράπων ιατρός και ο ασθενής μοιράζονται την επιθυμία για ύφεση, ωστόσο, σύμφωνα με τα επιστημονικά δεδομένα μόνον το 15%-25% των ασθενών επιτυγχάνουν την ύφεση. Όπως τόνισε ο κ. Φωτιάδης, «ο καλύτερος τρόπος για να επιτευχθεί η ύφεση είναι η απρόσκοπτη πρόσβαση σε ποικίλες θεραπευτικές επιλογές και σε καινοτόμες θεραπείες».
Επίσης, ο καθηγητής Γεώργιος Κήτας αναφέρθηκε στις τρεις βασικές συνιστώσες και στην ευθύνη τους για την επιτυχή αντιμετώπιση οποιουδήποτε ασθενούς με χρόνιο μυοσκελετικό νόσημα: «τον ίδιο τον ασθενή, τους λειτουργούς παροχής υπηρεσιών υγείας και το κοινωνικό σύνολο. Η καλή απόδοση και η συνεργασία αυτών των βασικών συνιστωσών μπορούν να φέρουν το βέλτιστο αποτέλεσμα στην πορεία της νόσου».
Παράλληλα στο Ετήσιο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ρευματολογίας EULAR, η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν, Κατερίνα Κουτσογιάννη στη συνεδρία, με τον γενικό τίτλο «Οι προκλήσεις των οργανώσεων ασθενών στον 21ο αιώνα ανέπτυξε το θέμα “Κενά στην περίθαλψη των ασθενών. Τι μπορούν να κάνουν οι οργανώσεις ασθενών;”». Η ομιλήτρια, αφού εξέθεσε μέσα από σχετικές έρευνες στο χώρο των ασθενών τις ελλείψεις στην περίθαλψη των ασθενών, τόνισε την ανάγκη να ληφθεί σοβαρά υπ’ όψιν η εμπειρία των ασθενών και οι προτάσεις των οργανώσεών τους, ώστε να αντιμετωπιστούν τα προβλήματα στην παροχή υγειονομικής περίθαλψης.
Από τις διάφορες ενδιαφέρουσες εισηγήσεις, ξεχώρισε αυτή που αφορούσε τα ρευματικά νοσήματα στα παιδιά σχετικά με το σχολικό περιβάλλον, στην οποία παρουσιάστηκαν από την ENCA (European Network for Children with Arthritis) τα προβλήματα και οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα στις χώρες μέλη της οργάνωσης, συμπεριλαμβανομένης και της Ελλάδας. Η ομιλία κατέδειξε πως η ενημέρωση για τη νόσο είναι ελλιπής, ενώ διατυπώθηκε ο στόχος της διαμόρφωσης κατευθυντήριων γραμμών σχετικά με το σχολείο για όλες τις ευρωπαϊκές χώρες. Ενημερωθήκαμε, επίσης, για το σύστημα BEDNET, το οποίο συνιστά ένα πρόγραμμα συμμετοχής στο σχολείο από παιδιά που ασθενούν στη Φλάνδρα και τις Βρυξέλλες, ενώ πληροφορηθήκαμε και για την ενημερωτική εκστρατεία Raise, που αφορά τις μη ορατές αναπηρίες και λαμβάνει χώρα σε σχολεία στο Ηνωμένο Βασίλειο. Συν τοις άλλοις, παρουσιάστηκε από την ομάδα της PRINTO στην Αίγυπτο ένα βοήθημα για την κοινή λήψη αποφάσεων, το οποίο υπερβαίνει την ενημερωτική εκπαίδευση του ασθενούς για να μεταβεί στη διαδραστική κριτική σκέψη.
Στο φετινό συνέδριο της EULAR παρατηρήθηκε συνολικά η έμφαση που δόθηκε σε πολλές συνεδρίες στην αξία της συμμετοχής των ασθενών στην πραγματοποίηση έρευνας σε όλα τα στάδια. Πολλές παρουσιάσεις υποστήριζαν σαφώς ότι, ανεξάρτητα από το πόσο περίπλοκη είναι η έρευνα και πόσο εξαιρετικοί επιστήμονες είναι οι ερευνητές, οι ασθενείς μπορούν πάντα να προσφέρουν μοναδικές και ανεκτίμητες γνώσεις. Άλλωστε, η εμπειρία στην Ευρώπη και τη Βόρεια Αμερική έδειξε ότι οι συμβουλές των ασθενών κατά τον σχεδιασμό, την εφαρμογή και τη διάδοση των ερευνητικών αποτελεσμάτων καθιστούν τις μελέτες πιο αποτελεσματικές, πιο αξιόπιστες και ίσως ακόμη πιο αποδοτικές από πλευράς κόστους.
