Οι ανεκπλήρωτες ανάγκες των ατόμων που ζουν με αιμορροφιλία μπήκαν στο μικροσκόπιο των επιστημόνων σε μία νέα εθνογραφική έρευνα που διεξήχθη και η οποία δόθηκε στη δημοσιότητα από τη Sobi™ στο 3ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Θρόμβωσης και Ομοιόστασης στη Γλασκώβη, καθώς και στο Συνέδριο του European Haemophilia Consortium (Ένωση Ευρωπαϊκών Συλλόγων Αιμορροφιλίας) στα Σκόπια.
Η μελέτη συμπεριέλαβε 51 άτομα που ζουν με αιμορροφιλία και 18 επαγγελματίες υγείας, και σύμφωνα με τα ευρήματα, παρά τις εξελίξεις στη θεραπευτική προσέγγιση της νόσου τα τελευταία χρόνια, τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία εξακολουθούν να «κουβαλούν» το φορτίο της νόσου σε καθημερινή βάση.
Όπως διαπίστωσαν οι ερευνητές, ακόμη και σήμερα εξακολουθεί να υπάρχει ανεκπλήρωτη ανάγκη για περισσότερο ευέλικτες και εξατομικευμένες θεραπευτικές προσεγγίσεις που να επιτρέπουν στα άτομα με αιμορροφιλία να ζουν τη ζωή τους χωρίς αυτή να περιορίζεται από τη διαταραχή αυτή στο αίμα.
Ο Armin Reininger, Head of Medical & Scientific Affairs στη Sobi™, αναφερόμενος στα ευρήματα της έρευνας επεσήμανε ότι οι περισσότεροι άνθρωποι με αιμορροφιλία εξακολουθούν να ζουν μια ζωή που απέχει αρκετά από τη φυσιολογική. Όπως είπε, για τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία, η «φυσιολογική ζωή» περιλαμβάνει περιορισμούς και συχνή επιβάρυνση λόγω του φορτίου της νόσου. Σύμφωνα με τον κ. Reininger, πρόκειται για το αποτέλεσμα συντηρητικών θεραπευτικών προσεγγίσεων που στοχεύουν στην επίτευξη βασικής προστασίας και όχι στην υπέρβαση των περιορισμών και τη διεύρυνση των δυνατοτήτων. Ενώ παρατήρησε ότι από τη μελέτη αυτή διαπιστώθηκε ότι οι τρέχουσες θεραπευτικές προσεγγίσεις ενδέχεται να είναι ακόμη και ανεπαρκείς όσον αφορά τη διασφάλιση της βασικής προστασίας.
Ένας από τους ασθενείς που ζει με αιμορροφιλία Α στο Ηνωμένο Βασίλειο, ο Clive Smith, σημείωσε ότι ελπίζει ότι τα ευρήματα της έρευνας θα ενθαρρύνουν την κοινότητα της αιμορροφιλίας να θέσει υψηλότερους στόχους. Όπως είπε χαρακτηριστικά, οι άνθρωποι που ζουν με αιμορροφιλία θα πρέπει να έχουν το δικαίωμα να διεκδικήσουν τις ίδιες ευκαιρίες με όλους τους άλλους ανθρώπους. Η θεραπεία θα πρέπει να τούς επιτρέπει να νιώθουν πάντοτε ασφαλείς, να προστατεύονται από τις αιμορραγίες και να απολαμβάνουν μακροπρόθεσμη προστασία της υγείας των αρθρώσεών τους χωρίς να νιώθουν επιβαρυμένοι από την πάθησή τους.
Τι είναι η αιμορροφιλία
Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια ασθένεια, συνήθως κληρονομική. Στην ουσία είναι ένας τύπος αιμορραγικής διαταραχής κατά την οποία το αίμα δεν πήζει κανονικά. Όταν ένα άτομο με αιμορροφιλία αιμορραγεί, απαιτείται περισσότερος χρόνος για να σταματήσει η αιμορραγία. Αυτό συμβαίνει γιατί το σώμα δεν παράγει αρκετή ποσότητα της πρωτεΐνης που βοηθά στην πήξη του αίματος. Για τη διαδικασία της πήξης, τα αιμοπετάλια μαζί με ειδικές πρωτεΐνες, που αποκαλούνται παράγοντες πήξης, συνεργάζονται για τον σχηματισμό του θρόμβου ο οποίος είναι απαραίτητος για τη διακοπή της αιμορραγίας και την προστασία του σώματος κατά τη φάση της επούλωσης.
Η νόσος εμφανίζεται πολύ συχνότερα σε άνδρες από ότι σε γυναίκες.
Ωστόσο, οι ειδικοί επισημαίνουν ότι αν και πρόκειται για χρόνια ασθένεια, το να πάσχει κανείς από αιμορροφιλία δεν σημαίνει ότι δεν μπορεί να ζήσει μια υγιή και δραστήρια ζωή όπως οι υπόλοιποι άνθρωποι.
Με σωστή ενημέρωση και την κατάλληλη διαχείριση οι άνθρωποι με αιμορροφιλία μπορούν να κάνουν σχεδόν ότι και οι άλλοι άνθρωποι.
Μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία
Με αφορμή τα ευρήματα αυτά η Sobi™, αναζήτησε τρόπους καλύτερης ενημέρωσης των ανθρώπων που ζουν με αιμορροφιλία. Έτσι ανέλαβε μια πρωτοβουλία ώστε να τους ενθαρρύνει και να τους παρακινήσει να διεκδικήσουν περισσότερα από τη ζωή και να αναζητήσουν τις πολλές δυνατότητες που έχει προσφέρει η πρόοδος στην περίθαλψη.
Στο πλαίσιο αυτό, ξεκίνησε το όραμα Liberate Life το οποίο και αναδεικνύει τη μακροπρόθεσμη δέσμευση της Sobi προς όλους, όσους ζουν με αιμορροφιλία, τα μέλη της οικογένειας και τους φίλους τους, καθώς και τους επαγγελματίες υγείας που τους φροντίζουν.
Στην Ελλάδα, δημιουργήθηκε ένας ιστότοπος με την ονομασία liberatelife.gr με στόχο να εμπνεύσει τους ασθενείς, ώστε να ξεκινήσουν το δικό τους, προσωπικό ταξίδι «απελευθέρωσης», αφήνοντας τα όνειρα και το ένστικτό τους να καθορίσουν τις δυνατότητές τους. Μέσα στο liberatelife.gr ο ασθενής και οι οικείοι του θα βρουν σημαντικές πληροφορίες, συμβουλές, ενώ θα διαβάσουν ακόμα και ιστορίες ανθρώπων που ζουν με αιμορροφιλία ή ατόμων που φροντίζουν πάσχοντες από αιμορροφιλία έτσι ώστε να νιώσουν μέλη αυτής της κοινότητας και να συζητήσουν όλοι μεταξύ τους τα θέματα και τους προβληματισμούς τους.
Με αφορμή την έναρξη της λειτουργίας της ιστοσελίδας και το όραμα Liberate Life ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi™ για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, ανέφερε χαρακτηριστικά: «Οι ασθενείς που πάσχουν από αιμορροφιλία δεν πρέπει να περιορίζουν τη ζωή τους και πρέπει να αξιοποιούν τις ευκαιρίες που τους δίνονται». Σύμφωνα με τον κ. Παπαδάκο, το όραμα Liberate Life σημαίνει να αναθεωρεί κανείς το κατεστημένο και να στρέφεται σε αυτό που είναι πλέον απολύτως δυνατό και εφικτό: να ζει δηλαδή τη ζωή του στο έπακρον.
Όπως είπε, οι άνθρωποι της Sobi™ πιστεύουν στη διαμόρφωση νέων προτύπων, τη βελτιστοποίηση της θεραπείας και την υποστήριξη της κοινότητας της αιμορροφιλίας και αυτή η αφοσίωση τους παίρνει ζωή μέσω του Liberate Life, το οποίο εκφράζει το όραμα όλων για το μέλλον της φροντίδας της αιμορροφιλίας. Ένα μέλλον στο οποίο οι ασθενείς θα μπορούν να ζουν και να απολαμβάνουν τις ευκαιρίες και τις στιγμές που επιθυμούν. Ένα μέλλον και μια ζωή πέρα από την αιμορροφιλία.
