Για το Εθνικό Δίκτυο Έρευνας Νευροεκφυλιστικών Παθήσεων στην Ελλάδα μάς μιλά ο πρόεδρος του Ιδρύματος Τεχνολογίας και Έρευνας (ΙΤΕ), καθηγητής της Ιατρικής Σχολής στο Πανεπιστήμιο Κρήτης, μέλος του Επιστημονικού Συμβουλίου European Research Council (ERC) και ακαδημαϊκός, μέλος της Ακαδημίας Αθηνών, Νεκτάριος Ταβερναράκης, εξηγώντας μας πώς θα βοηθήσει στην Ιατρική Ακριβείας και την εξατομικευμένη περίθαλψη των ασθενών στο άμεσο μέλλον.
Πότε ξεκινά η λειτουργία του Δικτύου και πώς θα γίνεται η λειτουργία του συνολικά;
«Το Εθνικό Δίκτυο Έρευνας Νευροεκφυλιστικών Παθήσεων στη Βάση της Ιατρικής Ακριβείας ξεκίνησε τη λειτουργία του στις 19 Μαΐου 2020. Πρόκειται για μια εμβληματική πρωτοβουλία του υπουργείου Ανάπτυξης και Επενδύσεων, με την εποπτεία της Γενικής Γραμματείας Έρευνας και Τεχνολογίας (ΓΓΕΤ), και αρχική χρηματοδότηση 2,2 εκατ. ευρώ, με διετή διάρκεια υλοποίησης. Στο Δίκτυο, που καθιστά την Ελλάδα συμμέτοχο στη διαμόρφωση του χάρτη της ιατρικής του μέλλοντος, συμμετέχουν κορυφαία Πανεπιστήμια και Ερευνητικά Κέντρα της χώρας, με συντονιστή το Ίδρυμα Τεχνολογίας και Έρευνας (ΙΤΕ) και συν-συντονιστή το Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών (ΕΚΠΑ). Η εύρυθμη και αποτελεσματική λειτουργία, με γνώμονα την επιστημονική αριστεία, του Δικτύου διασφαλίζεται μέσω των οργάνων διοίκησής του, η σύνθεση των οποίων περιλαμβάνει τον Συντονιστή, την Επιτροπή Εποπτείας και την Επιστημονική Επιτροπή του Δικτύου. Παράλληλα, η σωστή διαχειριστική λειτουργία του Δικτύου διασφαλίζεται μέσω της εποπτείας που θα ασκεί η ΓΓΕΤ.
Η έννοια της Ιατρικής Ακριβείας, που αναφέρεται στην εξατομικευμένη ιατρική περίθαλψη, με βάση τα ατομικά χαρακτηριστικά των ασθενών και την κατάταξή τους σε υποομάδες με βάση παράγοντες όπως η επιθετικότητα της ασθένειας ή η προβλεπόμενη ανταπόκριση στη θεραπεία, έχει πλέον αναδειχθεί ως η κατεύθυνση του μέλλοντος για την καλύτερη κατανόηση, την πρόληψη και τη θεραπεία των ανθρώπινων νόσων.
Οι δράσεις που θα υλοποιηθούν, στο πλαίσιο του δικτύου, πρόκειται να συντελέσουν στον σχεδιασμό μοντέλων που επιτρέπουν ακριβέστερες και πιο εξειδικευμένες επιλογές υγειονομικής περίθαλψης για τον κάθε ασθενή, τόσο σε επίπεδο πρόληψης, όσο και σεεπίπεδο θεραπείας. Τα μοντέλα αυτά αναμένεται να αλλάξουν την κλινική πράξη προς μια πιο ενεργητική και προληπτική υγειονομική περίθαλψη, με σημαντικά κοινωνικoοικονομικά οφέλη, σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο».
Η πρώτη χρηματοδότηση είναι στα 2,2 εκατ. ευρώ για δύο έτη. Σε τι αφορά και πόση χρηματοδότηση αναμένεται στο μέλλον;
«Η αρχική χρηματοδότηση ανέρχεται σε 2,2 εκατ. ευρώ, με διετή διάρκεια υλοποίησης, και αφορά τους φορείς που συμμετέχουν στο πρώτο στάδιο της ανάπτυξης του Δικτύου. Η στρατηγική ανάπτυξης του Δικτύου προβλέπει την ένταξη περισσότερων πανεπιστημιακών και ερευνητικών ιδρυμάτων, καθώς και νευρολογικών κλινικών, σε επόμενο στάδιο, η οποία συνεπάγεται την
ανάγκη προσέλκυσης επιπρόσθετης χρηματοδότησης.
Οι δράσεις που θα υλοποιηθούν στο πλαίσιο του Δικτύου είναι άμεσα συνυφασμένες με τον σκοπό του Δικτύου, δηλαδή την προαγωγή της Ιατρικής Ακριβείας στα νευροεκφυλιστικά νοσήματα, με έμφαση στην γενετική τους βάση, και στην επίτευξη προόδου στο συγκεκριμένο τομέα. Το νέο Δίκτυο Ιατρικής Ακριβείας περιλαμβάνει τους ακόλουθους διακριτούς στόχους:
- Τη δημιουργία εθνικού Μητρώου Νευροεκφυλιστικών Νόσων,
- Τη δημιουργία τράπεζας Βιολογικού Υλικού Νευροεκφυλιστικών Νόσων,
- Τη Βιοχημική και Μοριακή ανάλυση βιολογικού υλικού,
- Τη διάθεση δωρεάν γενετικών ελέγχων με σκοπό την πρώιμη-προκλινική διάγνωση νευροεκφυλιστικών παθήσεων,
- Την εξέλιξη της βιοπληροφορικής,
- Την ανάπτυξη κυτταρικών και ζωικών μοντέλων, καθώς και καινούργιων βιολογικών δεικτών για τις νευροεκφυλιστικές ασθένειες,
- Την αποτελεσματική διαχείριση των αποτελεσμάτων που θα προκύψουν από την έρευνα, με γνώμονα την προαγωγή της Ιατρικής Ακριβείας, και τη χρήση της έρευνας προς όφελος της δημόσιας υγείας».
Το Δίκτυο θα διεξάγει το ίδιο έρευνα για τα νευροεκφυλιστικά νοσήματα μέσω των ερευνητικών του κέντρων, τα οποία θα είναι ποια;
«Το Δίκτυο συντονίζεται από τον πρόεδρο του ΙΤΕ και καθηγητή της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Κρήτης, Νεκτάριο Ταβερναράκη, με συν-συντονιστή τον καθηγητή της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ, Λεωνίδα Στεφανή. Στο πρώτο στάδιο ανάπτυξης, οι φορείς που θα υλοποιήσουν τη δράση, υπό την εποπτεία της Γενικής Γραμματείας Έρευνας και Τεχνολογίας, είναι το Ίδρυμα Τεχνολογίας και Έρευνας, το Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, το Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης, το Ελληνικό Ινστιτούτο ΠΑΣΤΕΡ, το Ίδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών της Ακαδημίας Αθηνών, το Ερευνητικό Κέντρο Βιοϊατρικών Επιστημών “Αλέξανδρος Φλέμινγκ”, το Πανεπιστήμιο Πατρών, το Πανεπιστήμιο Κρήτης, και το Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας. Σε επόμενο στάδιο, υπάρχει σχεδιασμός για την επέκταση του Δικτύου, ώστε αυτό να συμπεριλάβει και άλλους Ερευνητικούς Φορείς, Πανεπιστήμια αλλά και Νοσοκομειακές Κλινικές της χώρας, με δραστηριότητα που αφορά Νευροεκφυλιστικά Νοσήματα».
Στις έρευνες που θα διεξάγονται θα λαμβάνουν μέρος ασθενείς; Και πώς θα επιλέγονται;
«Η δράση του Εθνικού Δικτύου αφορά κυρίως την παροχή εξειδικευμένων διαγνωστικών υπηρεσιών, με απώτερο στόχο τη στοχευμένη και εξατομικευμένη θεραπεία ασθενών με χρήση νέων τεχνολογιών. Πρώτος στόχος του Δικτύου είναι η δημιουργία μητρώου ασθενώνπου πάσχουν από νευροεκφυλιστικά νοσήματα. Τέτοιο εθνικό μητρώο δεν διαθέτει η Ελλάδα και η δημιουργία του προβάλλεται ως επιτακτική ανάγκη. Το μητρώο θα συμβάλει στην πληρέστερη αποτύπωση και στον προσδιορισμό της γεωγραφικής κατανομής των νευροεκφυλιστικών νοσημάτων στον ελλαδικό χώρο. Σε επόμενο στάδιο, θα γίνει στοχευμένη γενετική ανάλυση δειγμάτων ασθενών με νευροεκφυλιστικά νοσήματα και επεξεργασία των δεδομένων που θα ανακτηθούν. Η πληροφορία που θα συγκεντρωθεί από τις αναλύσειςαυτές είναι καταλυτικής σημασίας για την αναβάθμιση της περίθαλψης των ασθενών που πάσχουν από νευροεκφυλιστικές ασθένειες, καθώς θα συνδράμει στην επιλογή στοχευμένης θεραπείας, με βάση τις ιδιαίτερες ανάγκες κάθε ασθενούς. Παράλληλα, θα επιτρέψει την ανίχνευση γενετικής προδιάθεσης σε νευροεκφυλιστικά νοσήματα και την έγκαιρη εφαρμογή κατάλληλης πρόληψης».
Τα αποτελέσματα των ερευνών θα βοηθήσουν στο να εκδίδονται κατευθυντήριες οδηγίες για τον σχεδιασμό και την ανακάλυψη νέων φαρμάκων;
«Τα αποτελέσματα και η τεχνογνωσία που θα προκύψουν από τη λειτουργία του Δικτύου πρόκειται να έχουν σημαντικό εθνικό και παγκόσμιο κοινωνικό όφελος, καθώς θα συμβάλουν στην αντιμετώπιση συχνών παθολογιών, οι οποίες ταλανίζουν τις σύγχρονες κοινωνίες. Ιδιαίτερα στην Ελλάδα, λόγω της έντονης δημογραφικής γήρανσης του πληθυσμού, παρατηρείται ραγδαία αύξηση των νευροεκφυλιστικών νοσημάτων. Ασθένειες όπως η νόσος Πάρκινσον, η Πολλαπλή Σκλήρυνση, η νόσος Αλτσχάιμερ, η νόσος Huntington, και άλλες μορφές άνοιας ταλαιπωρούν σημαντικό μέρος του πληθυσμού. Ως παράδειγμα θα ήθελα να αναφέρω τη νόσο Αλτσχάιμερ η οποία, ενώ στο παρελθόν ήταν σπάνια, έχει αρχίσει να καταγράφει ραγδαία αύξηση στον ελληνικό πληθυσμό. Θέτοντας ως στόχο την αντιμετώπιση του φαινομένου αυτού, το νέο Δίκτυο Νευροεκφυλιστικών Ασθενειών θα προσφέρει νέα γνώση στην επιστημονική κοινότητα της χώρας και νέους τρόπους και εργαλεία που θα μπορούν να χρησιμοποιηθούν για πρώιμη διάγνωση και για εξεύρεση της καταλληλότερης θεραπείας. Είναι σημαντικό να αναφερθεί ότι όσον αφορά τα νευροεκφυλιστικά νοσήματα, δεν υπάρχουν αποτελεσματικές θεραπείες ακόμα. Για το λόγο αυτό, η δυνατότητα πρώιμης διάγνωσης θα μπορούσε να βοηθήσει τους ασθενείς που πάσχουν από κάποιο νευροεκφυλιστικό νόσημα, να υιοθετήσουν έναν τρόπο ζωής ο οποίος να συντελεί στην αναβολή της εμφάνισης της νόσου. Όσον αφορά τη δημιουργία νέων φαρμάκων, βρίσκονται ήδη σε εξέλιξη αρκετές κλινικές μελέτες και δοκιμές φαρμάκων, οι οποίες παρουσιάζουν αρκετά ενθαρρυντικά αποτελέσματα. Σε διάφορες χώρες του εξωτερικού αλλά και στην Ελλάδα και, συγκεκριμένα στο Ινστιτούτο Μοριακής Βιολογίας και Βιοτεχνολογίας (ΙΜΒΒ) του ΙΤΕ, που συντονίζει το Δίκτυο, έχουν αναπτυχθεί φάρμακα για την αντιμετώπιση νευροεκφυλιστικών νόσων, τα οποία βρίσκονται σε στάδιο κλινικών δοκιμών. Για παράδειγμα, είμαστε αισιόδοξοι ότι στα επόμενα χρόνια θα έχουμε ένα αποτελεσματικό φάρμακο, το οποίο θα μπορεί να μετριάσει/καταστείλει τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Ήδη στον χώρο των μονογονιδιακών νοσημάτων στη Νευρολογία υπάρχει μια επανάσταση, καθώς αναπτύσσονται ραγδαία στοχευμένες, εξατομικευμένες θεραπείες για να αντιμετωπίσουν συγκεκριμένες γενετικές μορφές νευροεκφυλιστικών νόσων. Είναι σημαντικό να ταυτοποιηθούν ασθενείς που βρίσκονται σε πρόδρομα στάδια αυτών των παθήσεων, έτσι ώστε να είναι έτοιμοι να δεχτούν τις μελλοντικές αυτές στοχευμένες θεραπείες».
Το Εθνικό Δίκτυο με ποιους φορείς από την παγκόσμια ερευνητική κοινότητα θα συνεργάζεται;
«Η νέα γνώση που θα προκύψει από τις δράσεις που θα υλοποιηθούν, στα πλαίσια του Δικτύου, μπορεί να αποτελέσει σημείο αναφοράς για την αντιμετώπιση νευροεκφυλιστικών ασθενειών, σε παγκόσμιο επίπεδο. Ήδη, σχεδιάζεται η συνεργασία του Δικτύου με άλλα δίκτυα Ιατρικής Ακριβείας, που ήδη υλοποιούνται στη χώρα μας, όπως αυτά της Ογκολογίας και της Καρδιολογίας.
Ταυτόχρονα, έχει ξεκινήσει συνεργασία με το πανεπιστήμιο Johns Hopkins των Ηνωμένων Πολιτειών της Αμερικής, στο πλαίσιο της οποίας θα δημιουργηθεί Κέντρο Αριστείας Ιατρικής Ακριβείας για την Άνοια και τη νόσο Αλτσχάιμερ. Το Κέντρο θα έχει έδρα τοΊδρυμα Τεχνολογίας και Έρευνας και συντονιστές το Εργαστήριο Βιοπληροφορικής και Ανθρώπινης Ηλεκτροφυσιολογίας του Τμήματος Πληροφορικής, του Ιονίου Πανεπιστημίου (BiHELab) και το Κέντρο Αριστείας Ιατρικής Ακριβείας για την Αλτσχάιμερ (Richman Family Precision Medicine Center for Excellence in Alzheimer’s Disease) του πανεπιστημίου Johns Hopkins (ΗΠΑ), ένα από τα καλύτερα κέντρα έρευνας νευροεκφυλιστικών ασθενειών στον κόσμο. Tο Εθνικό Κέντρο Ιατρικής Ακριβείας για την Άνοια επικεντρώνεται σε ένα και μόνο μεταφραστικό έργο: τον χαρακτηρισμό των κλινικών και βιολογικών υποτύπων της άνοιας/νόσος Αλτσχάιμερ που μπορούν να αξιοποιηθούν για την ανάπτυξη πρωτοποριακών εξατομικευμένων θεραπειών. Πέρα από αυτό, σχεδιάζεται συνεργασία και με άλλα Ιδρύματα του εξωτερικού, με εξειδίκευση στα νευροεκφυλιστικά νοσήματα, όπως το NIH των ΗΠΑ και το Κέντρο Νευροεκφυλιστικών Ασθενειών της Γερμανίας (DZNE). Η Ελλάδα συμβαδίζει με τις προηγμένες ιατρικά χώρες ανταποκρινόμενη στις υψηλές προδιαγραφές της Ιατρικής του μέλλοντος και συμπράττει ισότιμα σε διεθνείς συνεργασίες».
