Της Κατερίνας Κουτσογιάννη*
Η δημιουργία της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος ολοκληρώθηκε με την εκλογή του πρώτου Διοικητικού της Συμβουλίου στη Γενική Συνέλευση των μελών της Ένωσης στις 27/11/2019. Το 21μελές Διοικητικό συμβούλιο εξέλεξε ως Πρόεδρο της Ένωσης την Κατερίνα Κουτσογιάννη από την Πανελλήνια Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν. Στις θέσεις των τριών αντιπροέδρων αναδείχθηκαν ο Δημήτρης Κοντοπίδης, Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, η Βασιλική Μαράκα, Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας, και ο Γιώργος Καλαμίτσης, Πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών Ήπατος Ελλάδας “Προμηθέας”. Στη θέση του Γραμματέα εκλέχθηκε ο Νίκος Δέδες, Πρόεδρος του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδας “Θετική Φωνή”, με αναπληρώτρια την Εύη Ορφανού, Πρόεδρο του Συλλόγου Καρκινοπαθών και Σπανίων Παθήσεων Νομού Έβρου “Μαζί για ζωή” και στη θέση της Ταμία η Μαίρη Χήναρη, Αντιπρόεδρος του Συλλόγου Κ.Ε.Φ.Ι., με αναπληρώτρια τη Θεοφανία Τσαχαλίνα, Πρόεδρο της Ένωσης Γονέων, Παιδιών και Νέων με Διαβήτη.
Στο νέο Διοικητικό Συμβούλιο εκπροσωπούνται όλες οι θεραπευτικές κατηγορίες και ο αριθμός των μελών που εκπροσωπούν κάθε θεραπευτική κατηγορία καθορίστηκε με βάση τον αριθμό ασθενών που εκπροσωπεί η κάθε κατηγορία, καθώς και τη βαρύτητά της στο Εθνικό Σύστημα Υγείας. Με αυτό τον τρόπο εξασφαλίζεται η συμμετοχικότητα, η αντιπροσωπευτικότητα και η ισοτιμία όλων των μελών της Ένωσης.
Οι κυριότεροι στόχοι της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, πέρα από τη συνεργασία και το συντονισμό των ενεργειών των οργανώσεων ασθενών, είναι η προάσπιση των δικαιωμάτων όλων των ληπτών υπηρεσιών υγείας, η συνεργασία και ο διάλογος με κοινωνικούς και επιστημονικούς εταίρους, η υπεύθυνη πληροφόρηση του κοινού για ζητήματα υγείας και βέβαια ο διάλογος με την Πολιτεία και η ενεργός συμμετοχή των ασθενών σε όλες της διαδικασίες λήψης αποφάσεων. Η εκπαίδευση και η ενδυνάμωση των στελεχών και των μελών της Ένωσης, καθώς και η συνεργασία με οργανώσεις ασθενών σε ευρωπαϊκό και όχι μόνο επίπεδο , αποτελεί επίσης επιδίωξη της Ένωσης. Η Ένωση πλαισιώνεται από Συμβουλευτική Επιστημονική Επιτροπή που αποτελείται από αναγνωρισμένους επιστήμονες, με σκοπό την προαγωγή του έργου της.
Οι Σύλλογοι Ασθενών τα τελευταία χρόνια έχουν αναπτυχθεί και έχουν πραγματοποιήσει βήματα μπροστά, σε επίπεδο τόσο οργάνωσης όσο και ενημέρωσης. Ο ρόλος τους πλέον δεν συνίσταται μόνο στην ενημέρωση και την ενδυνάμωση των ασθενών, αλλά και στην άρθρωση τεκμηριωμένου λόγου για τη διαμόρφωση πολιτικών υγείας.
Μέσα από την πολυετή προσπάθεια για τη δημιουργία της Ένωσης Ασθενών και τη γόνιμη συνεργασία μας, είχαμε την ευκαιρία να καταγράψουμε τις ανάγκες μας, να ιεραρχήσουμε τα προβλήματά μας και να σχεδιάσουμε προσεκτικά τα επόμενα βήματά μας. Η διαδικασία αυτή μας έχει κάνει πιο ώριμους και πιο ικανούς να καθίσουμε στο ίδιο τραπέζι με όλους τους εταίρους και να συναποφασίσουμε για ζητήματα που μας αφορούν.
Από τις πρώτες κιόλας ημέρες της ίδρυσής μας, υποβάλαμε υπόμνημα με τεκμηριωμένες προτάσεις προς τη Διακομματική Κοινοβουλευτική Επιτροπή για τη χάραξη Μακροπρόθεσμης Εθνικής Στρατηγικής για το Φάρμακο, τις οποίες και παρουσίασαν εκπρόσωποί μας στη Βουλή σε δύο συνεχόμενες συνεδρίες. Επιπλέον, έχουμε προβεί σε σημαντικές παρεμβάσεις προς το υπουργείο Υγείας για σοβαρά θέματα, όπως ο αποκλεισμός των ασθενών από την Επιτροπή ΗΤΑ, η δημόσια διαβούλευση για το πρόσφατο σχέδιο νόμου κ.ά.
Ακολουθώντας αυτή την πρακτική, το νέο Διοικητικό Συμβούλιο θα συνεχίσει την επεξεργασία καταθέτοντας θέσεις και προτάσεις για όλους τους πυλώνες της υγείας, όπως η πρωτοβάθμια φροντίδα, η νοσοκομειακή περίθαλψη, η πρόσβαση στα φάρμακα, η άρση των ανισοτήτων κ.ά.
Όραμα όλων μας είναι να συμβάλουμε στην υιοθέτηση πολιτικών και μεταρρυθμίσεων, όπου ο ασθενής θα βρίσκεται πραγματικά στο επίκεντρο, αλλά και στη δημιουργία ενός συστήματος υγείας που θα προσφέρει ισότιμα στον κάθε πολίτη ποιοτικές υπηρεσίες υγείας, καθώς και απρόσκοπτη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και νέες τεχνολογίες.
